Bambini con peg a scuola: chiediamo delle regole per tutti

Oggi parliamo di un argomento che ci sta molto a cuore. Non abbiamo i dati precisi, ma sono sempre di più i bambini e i ragazzi che sono nutriti artificialmente perché non riescono ad alimentarsi per bocca. Stiamo parlando di quella che in termini medici si chiama nutrizione enterale e che consiste in un tubicino che porta direttamente il nutrimento nello stomaco o, in alcuni casi, nell’intestino. Questo tubicino può essere un sondino naso-gastrico o più spesso una PEG, che entra direttamente nello stomaco attraverso un buco sull’addome.

Il momento dei pasti o semplicemente di assumere un po’ d’acqua per molti di questi bambini e ragazzi è un problema a scuola, perché non esistono regole a livello nazionale per la nutrizione e l’idratazione artificiale.

Le soluzioni adottate in giro per l’Italia sono diverse, ma spesso vediamo che i genitori sono costretti a recarsi a scuola per nutrire i propri figli o che i bambini sono costretti a tornare a casa.

Sappiamo anche che in molti posti le cose funzionano e scuole, enti locali e aziende sanitarie sono riusciti a risolvere questo problema garantendo a coloro che sono nutriti artificialmente la possibilità di frequentare la scuola senza limitazioni.

Noi crediamo che si debba arrivare ad un protocollo nazionale che definisca, nel rispetto di ogni singolo caso, delle regole di base comuni in grado di garantire la nutrizione artificiale a scuola.

Per questo motivo abbiamo scritto una lettera al Garante per l’infanzia e l’adolescenza che riportiamo integralmente qua sotto.

Oggetto: rischi della violazione dei diritti dei bambini derivanti dall’assenza di linee guida nazionali in materia di nutrizione e idratazione artificiale in orario scolastico.

L’Associazione La Casa di sabbia è stata costituita con atto pubblico il 19 ottobre 2017 e ha tra gli scopi la tutela dei diritti e la non discriminazione delle famiglie con bambini disabili. Da diverse famiglie ci sono giunte segnalazioni in merito alla difficoltà nell’integrazione scolastica negli asili nido e nelle scuole di ogni ordine e grado di bambini nutriti artificialmente, in particolare tramite Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG);

Da tali segnalazioni emerge un variegato quadro delle modalità di idratazione e nutrizione dei bambini in orario scolastico. Tali modalità, in linea di massima, comprendono:

  • la somministrazione di liquidi e alimenti da parte di personale sanitario inviato dalle aziende sanitarie locali di competenza in piena collaborazione con istituzioni scolastiche ed enti locali;
  • la somministrazione di liquidi e alimenti da parte di insegnanti di sostegno, assistenti all’autonomia e altro personale fornito dagli enti locali opportunamente addestrato dall’azienda sanitaria e/o dalla famiglia;
  • la somministrazione da parte dei genitori, della famiglia e di personale volontario;
  • il rientro al domicilio del bambino per la somministrazione del pasto.

Il diritto pieno e incondizionato di tutti gli alunni con disabilità, qualunque ne sia la minorazione o il grado di complessità della stessa, alla frequenza nelle scuole di ogni ordine e grado è stato più volte sancito dalla Corte Costituzionale e pone all’avanguardia l’Italia in merito all’integrazione scolastica.

Le modalità di somministrazione che prevedono l’intervento da parte della famiglia o il rientro a casa del bambino non sono in grado di assicurare pienamente il diritto all’integrazione scolastica dei bambini. In particolare l’intervento a scuola di un membro della famiglia (nella stragrande maggioranza dei casi la madre) ostacola fortemente la donna (oltre che a trovare e a mantenere, un’occupazione), negli ulteriori impegni familiari, in particolare nei rapporti con i fratelli e le sorelle del bambino disabile, già particolarmente segnati dalla situazione in famiglia.

Per quanto di nostra conoscenza non esistono statistiche al riguardo dei bambini che sono nutriti artificialmente a scuola, tuttavia emerge fortissima opportunità di predisporre da parte dei Ministeri competenti e delle Regioni delle linee guida che precisino nel caso di frequenza delle scuole di ogni ordine e grado di scolari e studenti nutriti artificialmente i ruoli del SSN, delle istituzioni scolastiche e degli enti locali e le modalità di somministrazione dei liquidi e dei pasti in orario scolastico, fermo restando la necessità di personalizzazione derivanti dalla specifica patologia.

Alla luce di quanto sopra si chiede l’intervento del Garante per segnalare al Governo e alle Regioni la necessità di adottare delle linee guida nazionali in materia, che a nostro avviso risultano necessaria per garantire il diritto all’educazione e all’istruzione dei bambini disabili e il rispetto della vita familiare dei fratelli e delle sorelle.

Risulta altresì opportuna l’identificazione e la diffusione delle best practice in materia esistenti sul territorio nazionale.

L’occasione è gradita per porgere i migliori saluti.

————–

Abbiamo anche contattato alcuni politici che ci hanno detto che porteranno in Parlamento con un interrogazione la questione. Stiamo monitorando il tutto e vi daremo aggiornamenti.

Ci stiamo muovendo anche per interessare i governi regionali.

Auspichiamo che tutti i livelli di governo interessati dallo Stato responsabile per l’istruzione e garante dell’uniformità dei diritti a livello nazionale, alle Regioni responsabili del Servizio Sanitario Nazionale e agli enti locali responsabili dell’assistenza scolastica si mettano assieme per definire queste regole e garantire a tutti il diritto all’istruzione senza discriminazioni.

Sappiamo che sarà lunga, ma speriamo che per il prossimo anno scolastico si arrivi a definire la questione.

Se siete a conoscenza di Regioni, Comuni o singole scuole dove la questione è stata trattata e risolta in maniera positiva vi invitiamo a segnalarcelo, ovviamente con le dovute cautele visto che si parla dello stato di salute di minori.

Seguiteci per rimanere aggiornati.

Patrick

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *