Chi sono i caregiver in Italia e cosa sta preparando lo Stato per loro

Oggi pubblichiamo il commento di Elena Malagoli sulla nuova legge che in questo momento si discute in Parlamento sui caregiver.

Chi sono i caregiver?

I caregiver sono le persone che all’interno della famiglia si occupano delle persone non autosufficienti che siano bambini, adulti o anziani. Le cure domiciliari in Italia si basano prevalentemente su di loro.

Loro spesso rinunciano al lavoro parzialmente o totalmente. Rinunciano alla propria salute, alle ferie, agli hobby, alla vita sociale per prendere cura di una persona cara.

L’Italia è l’unico paese in Europa che riconosce questa figura.

Se avete letto la storia di Hervé potete capire come si diventa anche il caregiver in Italia. Come la mancanza di vere politiche a sostegno alla domiciliarità costringe le persone a rinunciare a tutto.

Attualmente (ma sarebbe più corretto dire da inizio legislatura) si discutono in Parlamento questi quattro articoli che sono il risultato dell’unificazione di tre proposte di legge. Facciamo notare che le proposte sono tutte di iniziativa di singoli parlamentari, nessun disegno di legge degno di attenzione è stato approvato dal Governo.

Elena ha fatto un’analisi della proposta e noi la pubblichiamo.

La legge sul “dopo di noi” aveva deluso le famiglie e i genitori di figli disabili.
Uno spottone pubblicitario, che non risolve alcun problema né toglie alcuna preoccupazione ai genitori per il futuro dei nostri figli con disabilità dopo la nostra morte. Una legge basata interamente sull’uso improprio e ingannevole del termine “domiciliarità”, che si traduce, in sostanza, in un bel favore alle assicurazioni e al giro delle residenze sanitarie-assistenziali (“leggere” o “pesanti”, non importa, sempre istituti sono) e nella solita pratica dell’istituzionalizzazione delle persone disabili. Alla faccia della  Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (infatti lo scorso anno, durante la verifica periodica sull’applicazione della Convenzione, l’Onu ha massacrato l’Italia!), alla faccia di tante buone leggi che esistono e che non vengono applicate, il giochino è farne di nuove, inutili, che favoriscono solo certe categorie di interessi, per decretare così la morte definitiva delle buoni leggi esistenti, che davvero, se applicate, risolverebbero dei problemi (ad esempio: se venisse applicata la legge 328, che invece resta pressoché ovunque lettera morta, non ci sarebbe alcun bisogno di legiferare sul dopodinoi).

Ma con i caregiver familiari hanno superato se stessi. Siamo alla beffa, di tante famiglie e tanti caregiver familiari che da anni attendono tutele e diritti. Nei giorni scorsi la Commissione Lavoro al Senato, dopo mesi di “lavoro” (?), ha adottato un testo unico di legge che è un vero e proprio “testo- vergogna”. A partire dalla definizione di questo ruolo: nel testo ci chiamano “prestatori volontari di cura”. Volontari?!? Cioè, secondo i nostri politici, io sarei una sorta di dama di carità che, potendo scegliere fra tennis e vita mondana, tra mostre d’arte e centri benessere, sceglie VOLONTARIAMENTE di dedicare tutti i giorni, tutte le notti, tutti i momenti liberi, tutta la vita e la salute, a una figlia gravemente disabile?!?
Noi non siamo volontari, noi siamo OBBLIGATI e FORZATI a prenderci cura ininterrottamente di familiari gravemente disabili, perché se non lo facciamo noi non lo fa nessuno, perché se non lo facciamo noi queste persone MUOIONO!!! E spesso moriamo anche noi, non sto esagerando, conosco personalmente madri che ci sono morte, per l’impossibilità di prendersi cura di sé stesse, di curarsi da tumori e malattie croniche.
Bastava dare un’occhiata, una sola e pure di corsa, alla tabella delle patologie croniche e degenerative di cui soffrono tutti i caregiver familiari, per rendersi conto che non c’è alcuna volontarietà, per rendersi conto che la tutela dei caregiver doveva essere prima tutto la tutela del nostro diritto alla salute e a una vita di relazione. Si va dalle degenerazioni muscolo-scheletriche, agli infarti, fino a piscosi e depressione, passando per disordini alimentari, diabete, stress cronico, ecc, il caregiving è un bagno di salute “volontario”, insomma.

Essere caregiver di un familiare con gravissima disabilità per molte donne (perché la maggioranza dei caregiver è donna) significa perdere inesorabilmente la salute, la vita sociale e di relazione, spesso anche il lavoro, cadendo in un impoverimento familiare che alimenta un circolo vizioso di patologie, povertà e isolamento.

Cosa dice in sostanza questo testo di legge?

In sostanza demanda tutto alle Regioni, senza stanziare nemmeno un solo euro, raccomanda alla Regioni di “formarci” per bene, per continuare a svolgere sempre più efficacemente questo compito di assistenza coatta, per continuare a vivere nel carcere del caregiving h24, e di mandarci dallo psicologo!!! Cioè, prima ci distruggete di fatica e di isolamento e poi ci mandate dallo psicologo?!? Se i caregiver familiari avessero tutele e risposte concrete, se vedessero tutelato il diritto umano fondamentale e basilare alla salute, non avrebbero alcun bisogno dello psicologo! Siete offensivi e ridicoli!
Poi estrapolano a casaccio e fuori contesto qualche indicazione di qualche buona legge già esistente (e disattesa pressoché ovunque!), tipo la 328, la 162, la 104, e voilà, hanno fatto la legge sui prestatori volontari di cura, sono a posto, pronti a vantarsene in campagna elettorale, come sul dopo di noi. Ignorando che se quelle ottime leggi non funzionano è per mancanza cronica di fondi, per mancanza di preparazione e di competenza delle istituzioni e degli operatori preposti, per disparità abissali nell’applicazione che ne fanno le diverse Regioni, per una cultura segregativa e discriminatoria dura a morire, per tanti mille motivi, non certo per vuoti legislativi, che non avevano alcun bisogno di essere colmati.
Inoltre sovrappongono, facendone un mescolone, i diritti delle persone con disabilità e i diritti dei loro caregiver familiari, creando una “cosa” (che definirla legge non mi viene) confusa e pasticciata, che produce il NULLA assoluto.
Nemmeno un cenno, sparito, cancellato, anche il più vago riferimento a tutele previdenziali, assicurative, sanitarie, infortunistiche e di welfare per i caregiver, che erano nel ddl 2128.

Eppure lo stesso testo di legge riconosce l’enorme risparmio che il lavoro di cura familiare porta allo Stato e alla collettività, ma la linea è di proseguire in questo sfruttamento senza ritegno del familiare, finché non crepiamo. E quando crepiamo ci sono gli istituti del dopo di noi, quelli che “riproducono” (come dice testualmente e furbamente la legge) l’ambiente domestico, quelli dove ti porti la copertina e il quadretto da casa e allora fai “domiciliarità”, pronti a prendersi centinaia di euro al giorno per quel lavoro di cura che noi abbiamo fatto “volontariamente” e gratuitamente fino a crepare.
A partire dalla definizione di questa figura, cioè “prestatore volontario di cura”, in più, questo testo di legge mette nero su bianco l’incompetenza in materia o la malafede dei nostri politici, e che siano incompetenti o in malafede, in ogni caso non sono e non producono nulla di buono, e farebbero meglio ad occupare più produttivamente il loro tempo e i soldi della collettività con cui sono pagati … che ne so …magari andando a fare i volontari.
Addio, ma addio veramente, Signori!

Elena Malagoli

Laureata in Filosofia e diplomata in Counseling a indirizzo sistemico, vive e lavora a Milano come responsabile di comunicazione aziendale, responsabile di progetti di comunità per l’housing sociale e counselor sistemico-filosofico.

È madre e caregiver di Ilaria, una bambina di nove anni in stato di grave disabilità. Elena è l’autrice, assieme alla scrittrice Rossella Calabrò, del libro “La bambina fiore” edito in formato ebook dalla casa editrice Emma Books.

Ilaria non parla, non si muove, non vede, non comprende. Però una carezza può farla sbocciare in un sorriso di rugiada. Il canto di un uccellino sa germogliare nel suo cuore e farsi mondo. Ilaria è affetta da grave cerebrolesione. Ilaria è la principessa del Regno Vegetale. Ilaria è una bambina-fiore, ha radici profonde e tenaci, eppure un colpo di vento può dilaniare i suoi petali, strapparla dal suo silenzioso regno e far gridare i cuori.Questo libro è la storia vera, profonda, sincera fino a diventare spiazzante, di una madre e della sua bambina-fiore. Degli anni del loro amore lento a germogliare, difficile da coltivare, ma rapido a trasformarsi in puro sgomento. In rifiuto, senso di colpa, smarrimento, in una disperazione che ha il colore del buio e l’odore del gelo.

Per approfondire la questione riguardante l’attuale proposta di legge unificata, uscita fuori dalle tre precedenti ddl 2266 (Angioni), ddl 2218 (Bignami) e ddl 2048 (De Pietro) vi rimandiamo sul sito di Handylex: Caregiver –  testo unificato.

Agnieszka

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