Il 12 aprile si è riunita l’assemblea dei soci de La casa di sabbia per approvare la relazione delle attività e il rendiconto delle spese del 2018 nonché programmare le attività ancora da svolgere nel 2019. È stato emozionante ripercorrere quanto accaduto nel 2018 che è stato il nostro primo …
Condividiamo con voi un’importante traguardo raggiunto da Stefano Scherma, con il quale da più di un anno l’associazione collabora per contribuire al suo progetto fotografico sulle malattie rare “Faire avec”. Abbiamo saputo che il suo progetto si è aggiudicato il premio nell’ambito della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione …
Oggi affrontiamo un tema delicato e importante, quello della cure all’estero. Sempre più spesso vediamo dei privati cittadini organizzare delle raccolte fondi per curarsi fuori Italia, per andare in un centro specializzato, per sottoporsi alle cure sperimentali oppure per affrontare un intervento che all’estero è all’avanguardia! Spesso il viaggio all’estero …
Il nostro primo evento in pubblico è andato :). E grazie a voi è andato benissimo!Abbiamo letto le favole, vi abbiamo raccontato un po’ dell’associazione, ci siamo divertiti e emozionati tantissimo quando abbiamo visto così tanti bimbi e le famiglie.Grazie mille per la vostra partecipazione, per il sostegno e per …
Con piacere condividiamo con voi le info sul libro “Favole dal mondo expat”, realizzato dal gruppo di donne che vivono all’estero e donato alla nostra associazione Il 16 febbraio prossimo presso la biblioteca di Saint-Vincent, alle ore 16:30 faremo la presentazione del libro leggendo assieme ai bambini un po’ di …
Ieri Sonia Furci e Patrick Creux si sono incontrati con i funzionari del Consiglio regionale Valle d’Aosta per arrivare ad una stesura definitiva della proposta di legge di iniziativa popolare che prevede tra l’altro l’erogazione di contributi per le spese di viaggio e di soggiorno per i valdostani costretti a …
In questi giorni sono partite le iscrizioni a scuola. A tutti i genitori dei bambini disabili gravi, inclusi quelli con la nutrizione artificiale, ricordiamo che i loro figli hanno diritto di frequentare la scuola a tempo pieno. Spesso i genitori iscrivono i figli a scuola con orario ridotto perché gli …
Pochi giorni fa il Parlamento ha approvato la legge di bilancio riservando alcune misure di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie. In particolare ha incrementato il Fondo per le non autosufficienze, il Fondo per il Dopo di Noi, il Fondo per le Politiche sociali che comunque in …
Indovinate chi! Molte donne che vedete sulla foto sono caregiver (21/24)! Sono le mamme dei bambini disabili gravi, quelli che mangiano con un tubo, alcuni hanno la tracheostomia e richiedono la ventilazione invasiva (respiratore) oppure necessitano di ventilazione non invasiva con una mascherina, altri hanno crisi epilettiche farmaco resistenti, spesso …
L’altro giorno ho parlato con una pediatra che segue una famiglia con un bambino disabile grave e le ho detto che dovrebbe fare la valutazione dei bisogni del bambino al fine di far fornire dall’ASL l’assistenza specializzata a domicilio (il piccolo è attaccato al respiratore e alla nutrizione artificiale in …
