Si sta avvicinando l’estate. Lo sappiamo, in Valle d’Aosta si vede malapena la primavera, ma noi ci portiamo avanti. L’estate è un periodo molto complicato per le famiglie che hanno i figli disabili gravi perché le scuole sono chiuse e i fratelli sono a casa. Spesso è difficile uscire tutti …
L’11 marzo si è riunita l’Assemblea. Abbiamo discusso di ciò che abbiamo fatto nei primi mesi di vita dell’associazione (novembre e dicembre 2017) pianificando anche le attività del 2018. Nel 2017, su segnalazione di alcune famiglie residenti in Valle d’Aosta, abbiamo iniziato a fare una piccola ricerca riguardante il trasporto …
Il 27 dicembre 2017 è stata approvata la Legge n. 205 del 2018 di approvazione del bilancio dello Stato. Tra le novità assolute rivolte al mondo dei disabili c’è la creazione del fondo per caregiver pari a 20 milioni di euro per tre anni in totale, quindi, 60 milioni. Questa …
“Ciao Hervé! Ora vado, ma poi torno!” Questa immagine è molto significativa per me perché rappresenta un po’ ciò che è diventata la nostra vita dopo la nascita di Hervé e la sua malattia rara che lo costringe a vivere in casa. La sua storia è solo una di tante …
Il 26 novembre 2017 si è riunita l’Assemblea dell’Associazione e abbiamo deciso alcune delle attività che porteremo avanti: proposta di alcune misure fiscali per agevolare l’acquisto della casa alle famiglie con i disabili (trovi l’iniziativa completa qui: proposte fiscali) richiesta di linee guida per la nutrizione e l’idratazione artificiale a …
Oggi pubblichiamo il commento di Elena Malagoli sulla nuova legge che in questo momento si discute in Parlamento sui caregiver. Chi sono i caregiver? I caregiver sono le persone che all’interno della famiglia si occupano delle persone non autosufficienti che siano bambini, adulti o anziani. Le cure domiciliari in Italia …
La casa per una famiglia con bambini o giovani adulti disabili ha un ruolo fondamentale. All’interno della casa si passa moltissimo tempo, nei casi più gravi anche l’intera giornata. La casa deve essere adeguata alle esigenze di queste famiglie che sono diverse e molto complesse. Le nostre città si stanno …
Oppure tutte le storie scorrono e si trasformano? Quei giorni che ho pianto di fatica, rabbia e disperazione non sono finiti. Quei giorni che aspettavo le risposte da parte delle istituzioni pubbliche che non arrivavano non sono finiti. So che li vivrò ancora. Li vivremo ancora e una famiglia con …
