Tutela dei diritti

L’associazione La casa di sabbia fornisce gratuitamente alle famiglie l’assistenza legale soprattutto per quanto riguarda l’accesso alle cure domiciliari (cosiddetta Assistenza Domiciliare Integrata) e l’assistenza infermieristica a scuola dei bambini disabili gravi.

Troppo spesso i bambini con disabilità grave, che una volta dimessi dall’ospedale necessitano di assistenza continuativa a casa, non riescono ad accedere ai servizi adeguati. Pochi di loro hanno l’assistenza infermieristica continuativa a casa e a scuola e questo pregiudica fortemente la salute dei bambini e la vita famigliare. Troppo spesso il carico assistenziale, la gestione della nutrizione artificiale, la gestione della ventilazione invasiva (respiratore) o non invasiva, del mantenimento delle delicate condizioni di salute è demandato esclusivamente ai genitori. 

Tutela dei diritti delle famiglie con i bambini disabili gravi

L’assistenza domiciliare integrata rientra nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) che dovrebbero essere garantiti in modo uguale su tutto il territorio nazionale, ma ancora oggi ci sono moltissime disparità di trattamento e praticamente pochissime Regioni hanno adottato dei modelli di presa in carico dei bambini una volta che sono a casa con necessita sanitarie intense e complesse.

Spesso le uniche risorse che le Regioni mettono a disposizione delle famiglie sono i cosiddetti “assegni di cura” finanziati con il Fondo per la non autosufficienza. Tuttavia gli assegni di cura non sono strumenti adeguati a garantire i servizi a casa di cui i bambini con disabilità gravissima hanno bisogno. Il tema degli assegni di cura lo abbiamo affrontato in questo post che potete leggere per chiarirvi le idee tra i servizi sanitari e servizi sociali: Assegni di cura per i caregiver.

Oggi troppo spesso per avere i servizi adeguati a casa e a scuola è necessario rivolgersi al Tribunale, ma le famiglie spesso non hanno le risorse economiche adeguate per farlo (anche se in moltissimi casi le Aziende sanitarie vengono condannate per fornire i servizi e anche per pagare le spese processuali) e soprattutto ci sono pochissimi avvocati esperti in tema di cure domiciliari perché è un fenomeno relativamente nuovo.

Come accedere all’assistenza legale gratuita?

Per accedere all’assistenza legale gratuita è necessario inviare un’e-mail con la richiesta (tramite il modulo Contatti). In risposta vi verrà fornito un modulo da compilare con i dati principali sulla situazione attuale e il consenso al trattamento dei dati che ci permetterà di analizzare la vostra situazione e in caso di necessità trasmettere le informazioni ad un avvocato che collabora con l’associazione.

Dal momento di costituzione dell’associazione La casa di sabbia ha fornito l’assistenza legale a circa 15 famiglie ed in un caso, assieme all’avvocato che collabora con l’associazione, si sono rivolti al giudice.

Le nostre piccole affermazioni

La prima volta che ci siamo rivolti ad un giudice l’associazione era appena nata ed Hervé necessitava di assistenza infermieristica. In questa pagina che linkiamo di seguito trovate maggiori informazioni sull’Ordinanza del Giudice di Aosta che impone all’Azienda Usl della Valle d’Aosta di fornire l’assistenza infermieristica a scuola per Hervé: Ordinanza Tribunale di Aosta per l’assistenza infermieristica a scuola.

In quest’altra pagina potete, invece, leggere la sentenza del TAR che impone alla Regione autonoma Valle d’Aosta di elaborare il progetto di vita per Hervé ai sensi della legge 328/2000.

Entrambe le cause sono state seguite dall’avv. Alessandra Fanizzi del Foro di Aosta. 

Segnaliamo, anche, la bozza del ricorso per il taglio delle indennità di accompagnamento ai bambini che sono stati ricoverati in ospedale per più di 29 giorni che l’associazione ha reso pubblico per consentire alle famiglie di presentare il primo ricorso direttamente all’INPS: Bozza ricorso da presentare all’INPS.

Grazie alla nostra iniziativa Elena e Andrea, genitori di Matilde e Margherita hanno visto l’INPS cambiare la decisione del taglio dell’indennità (qui potete leggere la loro storia: Elena, mamma caregiver, vince contro l’Inps: annullato il “debito”).