Testo di proposta di legge di iniziativa popolare per le cure fuori Valle d’Aosta

La malattia può colpire chiunque e in qualsiasi età, non a caso si augura innanzitutto la salute. Eppure succede e bisogna affrontarla. L’impatto della malattia sulla vita quotidiana delle persone è diverso per tanti motivi, uno dei quali è la distanza dal luogo in cui poter essere adeguatamente curati.

Per molte malattie rare, per trapianti, per cure specialistiche o riabilitazione occorre recarsi in ospedali spesso lontani dal proprio luogo di residenza. Questo vale ancora di più per le regioni più piccole, che per ovvi motivi, non possono avere sul proprio territorio ospedali specializzati come il caso della Valle d’Aosta.

Diverse regioni come ad esempio il Molise o la Sardegna prevedono dei contributi per i propri concittadini che si recano in altre parti d’Italia per curarsi. Va detto che anche in Valle d’Aosta esistono dei contributi per alcuni tipi di malattie, questi contributi sono però frammentari ed escludono comunque la maggior parte dei valdostani che sono costretti a recarsi fuori Valle per curarsi.

La malattia è già di per sé un momento delicato, durante il quale la famiglia diventa più vulnerabile sotto molti punti di vista, ma soprattutto sotto l’aspetto economico perché curarsi fuori regione significa essere costretti a viaggiare spesso (cicli di chemioterapie dei bambini), dormire (pensiamo ai bambini prematuri che sono in terapia intensiva e i genitori devono prendere un alloggio per stargli vicino), ma anche mangiare. Qualche volta la malattia costringe una famiglia a prendere anche una seconda casa nella città dove sono disponibili le cure quando esse sono erogate in day hospital.

Tutti Uniti per Ylenia

Tutta la Valle d’Aosta conosce l’Associazione Tutti uniti per Ylenia, nata dalle necessità di una famiglia che doveva recarsi per lunghi periodi a Torino per un trapianto di cuore della loro bimba. Ylenia quando aveva meno di un anno ha contratto un virus che l’ha costretta ad affrontare il trapianto e la sua famiglia ad affrontare un lungo percorso di cure fuori regione. L’associazione, fondata nel 2015 dalla sua mamma Sonia Furci (oggi anche il vicepresidente de La casa di sabbia) in questi anni ha aiutato e sta aiutando tantissime famiglie con bambini e anche adulti che trascorrono lunghi periodi fuori Valle oppure devono recarsi in modo regolare e frequente per dei controlli.

Proposta di legge di iniziativa popolare

L’iniziativa dell’associazione Tutti Uniti per Ylenia nel corso di questi anni ha aiutato più di 110 famiglie ed è stata un prezioso punto di partenza per rendere un progetto di volontariato una legge garantendo l’aiuto in modo equo a tutte le persone che ne hanno bisogno. L’opera dell’associazione TUPY si è rilevata molto importante per i cittadini valdostani mostrando nel tempo anche una crescente richiesta di sostegno.

È evidente come il diritto alla salute non si esaurisce con la sola disponibilità della cura, ma per essere effettivo deve anche consentirne l’accesso.

Noi crediamo che la Valle d’Aosta, come succede in altre regioni, debba fornire un aiuto concreto a tutte queste famiglie e abbiamo quindi l’intenzione di presentare una proposta di legge di iniziativa popolare.

Alcuni mesi fa abbiamo chiesto al Consiglio regionale alcuni dati per elaborare la proposta ed in queste settimane abbiamo trasmesso il testo agli uffici del Consiglio per avere il loro supporto (in questo post pubblicato a maggio potete leggere l’inizio della nostra iniziativa).

La nostra idea è di fornire un contributo economico per le spese di viaggio e soggiorno, oltre che supporti di tipo logistico e psicologico in loco per i famigliari che restano in Valle d’Aosta.

Il testo lo potete scaricare cliccando il pulsante.

Si tratta di una prima bozza, che nelle prossime settimane definiremo, così come vi forniremo più dettagli su quanto abbiamo fatto e su quanto dovremo ancora fare per arrivare all’approvazione della proposta di legge affinché diventi un aiuto concreto alle famiglie che sono costrette a intraprendere le cure fuori regione.

Siamo disposti ad accogliere i suggerimenti di tutti e dedicheremo anche uno spazio specifico su Internet e su Facebook alla nostra iniziativa.

Per inviarci i suggerimenti utilizzate il formulario contatti oppure potete chiamarci se avete bisogno di ulteriori informazioni.

Continuate a seguirci, aggiorneremo questa pagina con le informazioni riguardanti l’iter di approvazione di legge e gli incontri reali e virtuali che organizzeremo sul territorio per far conoscere l’iniziativa. Se desiderate far parte del comitato promotore scriveteci perché sicuramente nei prossimi mesi avremo bisogno di aiuto di tante persone.

La casa di sabbia.

Patrick.

 

 

 

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