Assemblea dell’Associazione La casa di sabbia

Il 26 novembre 2017 si è riunita l’Assemblea dell’Associazione e abbiamo deciso alcune delle attività che porteremo avanti:

  • proposta di alcune misure fiscali per agevolare l’acquisto della casa alle famiglie con i disabili (trovi l’iniziativa completa qui: proposte fiscali)
  • richiesta di linee guida per la nutrizione e l’idratazione artificiale a scuola (l’iniziativa completa la trovi qui: linee guida)
  • ricerca comparativa tra le soluzioni adottate da varie regioni italiane sul trasporto scolastico degli alunni con disabilità (a breve pubblicheremo il primo resoconto).
  • assistenza amministrativa e legale a favore delle famiglie per l’attivazione dei servizi a domicilio adeguati.
Da sinistra: Sylvie Chaussod, Chérie Faval, Agnieszka Stokowiecka, Paulina Pallares, Patrick Creux, Constantine Girod. Sulla foto manca Sonia Furci.

Per tutte queste attività non abbiamo speso i soldi, le portiamo avanti con le competenze, le conoscenze e il tempo dei soci.

Le risorse che abbiamo raccolto e raccoglieremo le vogliamo dedicare al progetto #unpodivita

La storia di Hervé è solo una delle tante di bimbi che non sono più in fase acuta e possono essere assistiti a domicilio con la modalità dell’Assistenza Domiciliare Integrata. Questi bimbi richiedono delle cure particolari e la gestione di apparecchiature mediche: la NIV (ventilazione non invasiva) o proprio il respiratore, il saturimetro, la nutrizione artificiale tramite il sondino naso-gastrico o il peg o/e il catetere venoso o l’aspiratore. Le cure sono assicurate dai famigliari perché spesso i servizi territoriali non sono, per vari motivi, in grado di organizzare tutta l’assistenza necessaria.

Assistono le mamme e il papa che diventano i caregiver a tempo pieno, spesso trascurano le relazioni con gli altri figli, le relazioni tra di loro e con loro stessi.

A lungo termine la casa diventa un quartier generale dal quale è difficile uscire tutti assieme, ma diventa anche complicato uscire lasciando in sicurezza il bimbo disabile. Spesso non si sa con chi lasciare il bimbo in condizioni gravi. Le mamme e il papa diventano insostituibili e se ci sono anche i nonni che aiutano tutti pregano che stiano bene.

In una situazione come questa la casa svolge un ruolo molto importante perché accoglie al suo interno un bimbo estremamente fragile che richiede delle cure, più o meno intense, 24 h al giorno.

A queste situazioni di estrema fragilità vorremmo dedicare il nostro primo progetto, mettendo a disposizione delle famiglie con i bambini disabili gravi le risorse per aiutarle a vivere dei piccoli momenti di serenità. Il progetto prevede iniziative fortemente individualizzate per consentire alla famiglia dei momenti di sollievo dall’assistenza del bambino disabile, fornendo personale in grado di assisterlo in condizioni di sicurezza.

A breve scriveremo maggiori dettagli perché grazie alle donazioni che abbiamo ricevuto possiamo già partire (leggi qui: Raccolta fondi Un po’ di vita).

Se ci vuoi aiutare visita la pagina Come sostenerci.

Ti lasciamo una piccola presentazione da sfogliare sull’Associazione.

Ti saremo grati se condividi le informazioni sulla nostra associazione in rete! Vorremmo far conoscere questa realtà a più persone!

Agnieszka

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