Raccolta fondi per l’iniziativa – Un po’ di vita

“Ciao Hervé! Ora vado, ma poi torno!”

Questa immagine è molto significativa per me perché rappresenta un po’ ciò che è diventata la nostra vita dopo la nascita di Hervé e la sua malattia rara che lo costringe a vivere in casa.

La sua storia è solo una di tante di bimbi che non sono più in fase acuta e possono essere assistiti a domicilio. Questi bimbi richiedono delle cure particolari e la gestione di apparecchiature mediche: la NIV (ventilazione non invasiva) o proprio il respiratore, il saturimetro, la nutrizione artificiale tramite il sondino nasogastrico o la peg o/e il catetere venoso e l’aspiratore. Le cure sono assicurate dai famigliari perché spesso i servizi territoriali non sono, per vari motivi in grado, di organizzare tutta l’assistenza necessaria.

Questo bambini sono assistiti dalle mamme e dai papà che diventano i caregiver a tempo pieno, spesso trascurano le relazioni con gli altri figli, le relazioni tra di loro e con loro stessi.

A lungo termine la casa diventa un quartier generale dal quale è difficile uscire tutti assieme, ma diventa anche complicato uscire lasciando in sicurezza il bimbo disabile. Spesso non si sa con chi lasciare il bimbo in condizioni gravi. Le mamme e il papa diventano insostituibili e se ci sono anche i nonni che aiutano tutti pregano che stiano bene.

In una situazione come questa la casa svolge un ruolo molto importante perché accoglie al suo interno un bimbo estremamente fragile che richiede delle cure, più o meno intense, 24 h al giorno.

A queste situazioni di estrema fragilità vorremmo dedicare il primo progetto denominato Un po’ di vita (#unpodivita), mettendo a disposizione delle famiglie con i bambini disabili gravi le risorse per aiutare loro a vivere dei piccoli momenti di serenità. Il progetto prevede iniziative fortemente individualizzate per consentire alla famiglia dei momenti di sollievo dall’assistenza del bambino disabile, fornendo personale in grado di assisterlo in condizioni di sicurezza.

Nell’ambito delle singole iniziative individuali dedicheremo particolare attenzione ai fratelli per permettere loro di fare attività (sport, socializzazione, corsi vari, uscite con i genitori, ecc.) che sono spesso difficili da fare in una famiglia concentrata sulla cura e sull’assistenza del bambino disabile.

Esistono alcune realtà nelle quali le istituzioni pubbliche hanno provato a creare questi servizi, ma si tratta di iniziative sporadiche, molto spesso esclusivamente a chi assiste gli anziani e che sono stati tra i primi ad essere tagliati in tempi di crisi.

Le spese da sostenere per questo progetto:

  • assistenza sanitaria a domicilio;
  • iscrizione a associazioni sportive, circoli, ecc. dei fratelli
  • frequenza di corsi da parte dei fratelli

Se siete una famiglia che ha bisogno di noi potete contattarci attraverso il formulario disponibile nella pagina Contatti oppure chiamare al numero 375 563 29 39.

Se invece volete sostenere l’iniziativa attraverso una donazione trovate tutte le informazioni nella pagina Come sostenerci.

Agnieszka.

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