#unpodivita è stata la nostra prima iniziativa, nata nel novembre 2017, poco dopo che abbiamo creato l’associazione. Fin da subito abbiamo messo al centro la famiglia e non solo il bambino con disabilità, fin da subito abbiamo pensato anche ai genitori e ai fratelli che vivono quotidianamente la disabilità del figlio e del fratello o della sorella. Sono ancora oggi in noi, genitori di Hervé, vivi i ricordi che se non c’è una persona preparata e professionale spesso la famiglia non ha nessuno a cui lasciare il figlio con disabilità e poter uscire anche solo per fare una passeggiata con i fratelli oppure dedicare un momento alla coppia. La disabilità richiede tanta forza, anche emotiva e tanta lucidità ed è davvero fondamentale il riposo psico-fisico per affrontare la quotidianità e progettare il futuro anche se molto precario.
Si vive di alti e bassi, ma bisogna vivere, osare, sognare perché il tempo non torna indietro e i fratelli non avranno una seconda infanzia. Con #unpodivita ci siamo concentrati proprio sui fratelli offrendo loro le attività sportive, le settimane dei centri estivi, le esperienze da vivere con i genitori! Spese alle quali molto spesso la famiglia è costretta a rinunciare perché la disabilità in famiglia fa si che uno dei due genitori debba rinunciare al lavoro oppure ridurre drasticamente le ore. Ciò significa meno risorse naturalmente per coprire i comunque tantissimi bisogni nuovi che crea la disabilità (viaggi in ospedale, consulenze private, ausili e farmaci non coperti dal SSN sono solo alcuni esempi). Nel 2019 la nostra iniziativa ha ricevuto un riconoscimento dal Consiglio regionale Valle d’Aosta (pari a 4.000 euro) e un sostegno da parte di Catherine Bertone, mamma, medico e atleta, per la parte riguardante le attività sportive che offriamo ai fratelli, oltre che il sostegno economico di tantissimi donatori privati anche tramite la piattaforma Helperbit.
In particolare con questa iniziativa La casa di sabbia sostiene le famiglie con:
– assistenza specialistica a domicilio (ad esempio un’infermiera oppure un educatore)
– iscrizione a corsi, associazioni sportive, ecc. per i fratelli e le sorelle
– attività ricreative per i fratelli da svolgere anche con i genitori.
Dal 2018 abbiamo sostenuto più di 30 famiglie donando ai fratelli le attività sportive, le settimane dei centri estivi, i campus sportivi, i corsi di lingua, le ore di assistenza educativa a casa, le esperienze da vivere tra i genitori e fratelli. In totale in più di tre anni abbiamo sostenuto una spesa che supera 20.000 euro! E’ un impegno costante che portiamo nel cuore perché la disabilità tocca tutta la famiglia ed è di tutta la famiglia che bisogna prendere cura.