All’attenzione delle liste e dei candidati alle elezioni regionali e comunali del 20 e 21 settembre 2020
La messa a punto di un sistema di tutela e sostegno delle famiglie con bambini, ragazzi o adulti con disabilità – che sappia rispondere ai diversi bisogni, garantendo, all’intero nucleo familiare, diritti e opportunità di cura e socializzazione – passa attraverso le sinergie che le varie istituzioni, a livello locale, regionale e nazionale, siano in grado di mettere in campo.
In Valle d’Aosta, complici anche i piccoli numeri, tale sistema presenta ancora alcune carenze. Quale migliore occasione di un appuntamento elettorale, come quello in programma il 20 e 21 settembre prossimo, per riflettere su alcuni punti di partenza per avviare un rinnovamento dei servizi resi dalla Regione, dai Comuni o dagli enti da essi dipendenti?
L’Associazione “La casa di sabbia”, sulla base dell’esperienza maturata nei suoi primi anni di operatività e delle esigenze rilevate come tra le più urgenti sul territorio regionale valdostano, propone, di seguito, all’attenzione delle liste e dei candidati, alcuni primi spunti di riflessione.
La disabilità e i riflessi che la stessa comporta tanto sulla persona con disabilità quanto sui familiari e i conviventi sono temi delicati e complessi che impongono alla politica un approccio consapevole, costruttivo e non propagandistico.
✨ Necessità di aggiornamento del modello delle cure domiciliari per favorire la permanenza a casa dei malati cronici non autosufficienti
Come noto, il Servizio sanitario nazionale deve garantire l’assistenza sanitaria a domicilio a favore dei pazienti non autosufficienti ed in condizioni di fragilità. Queste cure hanno lo scopo di migliorare la qualità della vita nel proprio ambiente famigliare, evitando il ricorso al ricovero ospedaliero o in una struttura residenziale.
Il modello di cure domiciliari della Valle d’Aosta risale ai primi anni 2000 e risulta imprescindibile un aggiornamento dello stesso, anche alla luce della recente esperienza di diffusione della pandemia da Coronavirus che ha evidenziato la necessità di potenziare l’assistenza territoriale.
Il nuovo modello deve prendere in considerazione i progressi fatti dalla medicina e la sempre maggiore presenza di malati non autosufficienti (affetti da malattie neurodegenerative, malattie rare, ecc…) a domicilio.
Inoltre, il modello delle cure domiciliari deve prevedere, come avviene ormai in tutte le Regioni italiane, l’assistenza sanitaria a domicilio, garantendo alle persone l’accesso alle cure in tutte quelle situazioni dove la cura è prendersi cura in modo adeguato.
✨ Maggiore trasparenza nella gestione del Fondo per la non autosufficienza e degli assegni per i caregiver ai sensi della Deliberazione regionale n. 322/2018
Il Fondo Nazionale per la non autosufficienza (FNA) viene ripartito tra le Regioni italiane (tranne le due Provincie autonome che hanno rinunciato al fondo) per gli interventi a favore delle persone con disabilità, con il vincolo di utilizzarne almeno il 50% a favore delle persone con disabilità gravissima, come stabilito dal Piano Nazionale per le non autosufficienze e dai decreti di riparto del Fondo.
Tra questi interventi, la Valle d’Aosta ha previsto i contributi per i caregiver, ossia per coloro che si prendono cura della persona non autosufficiente a domicilio, rinunciando, di fatto, alla propria vita lavorativa e sociale.
La deliberazione andrebbe ripensata, utilizzando le scale di valutazione oggettive per la stima della disabilità gravissima e includendo tra i beneficiari anche le famiglie con disabili gravi, sempre a seguito di una valutazione oggettiva del carico assistenziale.
✨ Elaborazione dei progetti individuali a favore di tutte le persone con disabilità sulla base delle loro esigenze e dei servizi esistenti
I progetti individuali per le persone con disabilità, basati su una valutazione oggettiva dei bisogni, sono fondamentali per garantire loro la continuità dei servizi e delle provvidenze economiche. Tuttavia, tale disposizione, pur essendo prevista sia a livello nazionale (L. 328/2000) sia a livello regionale (l.r 14/2008), in Valle d’Aosta stenta a vedere applicazione.
Negli ultimi anni l’Amministrazione regionale ha investito risorse per sperimentare l’utilizzo della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) nella valutazione della disabilità, in particolare in ambito scolastico.
Queste sperimentazioni non si sono, tuttavia, trasformate in un modello duraturo di approvazione dei progetti individuali. La recente delibera 675/2020 della Giunta regionale non ha previsto un incremento delle risorse necessarie alla valutazione dei bisogni, all’elaborazione dei progetti e al loro monitoraggio, ma ha allungato i tempi di elaborazione dei progetti e introdotto criteri di priorità che rischiano di escludere numerose categorie di persone con disabilità da questi progetti.
Infine, occorre potenziare l’offerta dei servizi per coloro che escono dal percorso scolastico, stabilizzando le risorse economiche a questi destinati in una visione di lungo termine.
✨ Sostegno per le cure sanitarie fuori Valle d’Aosta
La Valle d’Aosta, per ovvi motivi, non può offrire la presa in carico e la cura di diverse malattie che sono seguite dagli ospedali di II livello (specialistici). Questo tema tocca gli adulti, ma ancora di più i bambini che per curarsi vanno spesso in Piemonte, Liguria, Lombardia o ancora più lontano.
Una malattia spesso colpisce all’improvviso, non si è mai abbastanza pronti per affrontarla e le conseguenze che comporta non sono solo per il paziente, ma anche per i suoi famigliari, che si trovano a dover gestire una situazione difficile dal punto di vista logistico e psicologico.
La problematica necessita di una risposta istituzionale che, accanto agli sforzi del terzo settore, assicuri un sostegno effettivo a chiunque versi, temporaneamente o permanentemente, in una situazione che lo costringa ad affrontare percorsi di cura fuori Valle garantendo, come avviene nelle altre Regioni italiane, dei contributi per viaggio, vitto e soggiorno. Attualmente, tale sostegno è parzialmente previsto per alcune malattie, ma – al fine di garantire a tutti eguale trattamento – andrebbe esteso a tutte le malattie che non trovano una cura sul territorio regionale.
✨ Servizi educativi e di sostegno nel periodo estivo per i bambini e ragazzi con disabilità
Attualmente, in Valle d’Aosta, per i bambini con disabilità, sono esigui i servizi educativi durante i tre mesi di pausa estiva. Questo, da un lato, crea molte difficoltà ai bambini che, in questi mesi, hanno molte meno possibilità di socializzazione, di sperimentazione, di relazione con i coetanei, in quanto garantire questo tipo di attività necessita di figure di sostegno che, aldilà della scuola, vengono meno! Dall’altro lato, questa mancanza di servizi inclusivi durante l’estate incide particolarmente sul lavoro femminile perché spesso sono proprio le mamme che rinunciano al lavoro per seguire i figli con disabilità.
La disabilità, però, non va in vacanza! Occorre quindi pensare a delle soluzioni in grado di assicurare la continuità dell’assistenza educativa durante tutto l’anno, a casa oppure presso i centri estivi scelti (molti centri estivi, di dimensioni ridotte e a gestione privata, spesso non sono nelle condizioni di poter sostenere i costi degli educatori con rapporto 1:1), garantendo effettivamente il diritto all’inclusione, alla piena partecipazione alla società e sostenendo le famiglie, in particolare le donne, nel ruolo del caregiver.
Nelle prossime settimane analizzeremo tutti i programmi elettorali (per le elezioni regionali) per evidenziare ciò che si dice a proposito della disabilità. Seguite la nostra pagina Facebook per restare aggiornati!