Assistenza domiciliare per un bambino disabile grave

Assistenza domiciliare per un bambino disabile

L’altro giorno ho parlato con una pediatra che segue una famiglia con un bambino disabile grave e le ho detto che dovrebbe fare la valutazione dei bisogni del bambino al fine di far fornire dall’ASL l’assistenza specializzata a domicilio (il piccolo è attaccato al respiratore e alla nutrizione artificiale in modo quasi continuo e la mamma che ha un altro bambino non riesce a uscire di casa perché non hanno nessun tipo di assistenza attivato). Mi ha detto che tanto l’ASL non fornirà questa assistenza perché non ha il personale sul territorio e quindi lei non lo scrive.

Pubblichiamo questo post per fare un po’ di chiarezza sulle cure a domicilio per un bambino disabile grave perché notiamo che in Italia su questo tipo di cure c’è un po’ di confusione. Me ne accorgo perché quando riceviamo le richieste di aiuto da parte delle famiglie noto che ci sono sempre gli stessi elementi del sistema che non funzionano.

Progetto di Assistenza Individuale (PAI)

Quando una persona disabile grave, che richiede assistenza 24 h, viene dimessa dall’ospedale dovrebbe essere lo stesso ospedale a definisce il suo Progetto di Assistenza Individuale (PAI) che successivamente sarà attuato dal Distretto Territoriale dell’Asl. Ricordiamo che l’assistenza sanitaria prevista per legge si divide in ospedaliera, ambulatoriale (consultori) e territoriale (domicilio dei pazienti). In alternativa lo fa il medico di base e nel caso dei bambini il pediatra.

Ricordatevi sempre che c’è la possibilità di opporsi alle dimissioni dall’ospedale se non è stata prevista l’assistenza adeguata a domicilio, in pochi lo sanno e ancora in meno lo fanno perché nessuno vuole essere considerato un figlio o un marito cattivo che non vuole portare a casa una persona cara.
Invece l’opposizione alle dimissioni serve proprio per attivare l’assistenza adeguata a domicilio per chi è già stabile, ma disabile cronico. Per i bambini questa strada di fatto non è percorribile semplicemente perché i genitori vogliono avere il figlio a casa appena le condizioni sono stabili anche se richiede l’assistenza specializzata continua.

Il progetto di cure domiciliari dovrebbe includere una valutazione dei bisogni socio-sanitari e le risorse necessarie per poter mantenere la persona a domicilio. Le risorse intese come figure professionali sanitarie (a totale carico del Servizio sanitario), socio-sanitarie (a compartecipazione della famiglia come ad esempio operatore socio-sanitario che può per legge svolgere solo alcune manovre sanitarie) e sociali (a carico della famiglia con eventuali contributi pubblici. Questa categoria comprende gli assistenti personali, meglio conosciute come badanti che invece non possono svolgere nessuna manovra ti tipo sanitario).

Però spesso succede tutt’altro. Ciò che molte persone, nello specifico i genitori dei figli disabili che non vedono l’ora di portare i propri figli a casa dall’ospedale, vivono.
Molto spesso non c’è una valutazione dei bisogni socio-sanitari e il Progetto di Assistenza Individuale viene redatto senza il coinvolgimento dei genitori. Senza capire quali sono le loro capacità di cura a domicilio di un bambino che richiede 24 h di assistenza.

Assistenza domiciliare per un bambino disabile grave


Molto spesso i PAI non prevedono l’assistenza infermieristica a domicilio perché le ASL sostengono di non doverla fornire oppure che non è proprio prevista a domicilio. A loro avviso i genitori hanno dei superpoteri e possono andare avanti da soli.

Certo, spesso la casa è considerata come un luogo dove l’ASL interviene solo per portare il respiratore e la nutrizione artificiale, ma senza fornire l’assistenza adeguata.

Molto spesso ai genitori si dice che non è proprio previsto di dare l’assistenza infermieristica o altre assistenze specializzate a domicilio e li si dice di assumere una badante e di formarla.

Di questo però nei PAI non c’è traccia perché le ASL sanno benissimo che non possono scrivere nei documenti che alle figure non sanitarie sono affidati i compiti sanitari.
Quindi, succede che nei progetti di cure domiciliari spesso si ignorano i bisogni sanitari, come se i bambini non avessero bisogno di nutrizione artificiale, non avessero delle crisi epilettiche, non assumessero dei farmaci, non fossero attaccati al respiratore.

Nei PAI non si scrive praticamente mai che il bambino è in nutrizione artificiale notturna e quindi qualcuno lo deve sorvegliare, lo fanno i genitori, ma ciò che fanno i genitori dal punto di vista dell’assistenza sanitaria spesso non appare proprio.
Così le famiglie restano sole perché chi lascia proprio figlio disabile grave nelle mani di personale non preparato? Ciò che il legislatore aveva in mente quando ha progettato le cure domiciliari è stato completamente snaturato e spesso l’assistenza si ottiene soltanto passando attraverso il Tribunale.

Il contesto rispetto a solo 20 anni fa è cambiato molto (più disabilità, più precarietà delle famiglie, meno risorse). Le norme mettono sullo stesso piano le cure a domicilio con l’assistenza in istituti ed in ospedale, anzi le politiche degli ultimi decenni vorrebbero favorire la permanenza a domicilio dei malati cronici. Ma le lamentele che riceviamo sono tante.

Quasi sempre vediamo che i servizi che vengono offerti non sono quelli che servono, ma quelli che in quel momento sono offerti (o direttamente dall’azienda sanitaria o da eventuali appaltatori esterni del servizio di Assistenza Domiciliare). Vediamo valutazioni dei bisogni incomplete (e il fatto che siano sempre effettuati da medici che non sono terzi rispetto all’azienda sanitaria secondo noi non aiuta) e assenza di coordinamento tra i vari settori.

E queste carenze le pagano le famiglie.

—-

Agnieszka

 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *