Le misure di sostegno che si rivolgono a chi è in difficoltà dovrebbero essere come una casa di vetro: chiare, trasparenti e immediatamente fruibili in caso di rispetto dei requisiti.
Lo dovrebbero essere ancora di più se parliamo di famiglie colpite dalla disabilità grave perché un evento così ci toglie il respiro e ci riempie il cuore di lotta tra vita e morte e chi in questa situazione ha la testa per scavare nei meandri della burocrazia per scoprire se esiste, se ha diritto, se viene erogato?
Pochi giorni fa abbiamo mandato questa lettera che vi pubblichiamo qui sotto ai Responsabili della trasparenza delle Regioni beneficiare del Fondo per le non autosufficienze e per conoscenza All’Autorità Nazionale Anticorruzione e Al Ministero del Lavoro e Politiche sociali Direzione Generale per la lotta alla povertà e per la programmazione sociale.
Ci rendiamo conto che bisogna esigere il maggiore accesso alle informazioni che sono la base per poter fruire di certi servizi utilizzando anche gli strumenti già a disposizione dei cittadini e delle associazioni.
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Oggetto: Fondo Nazionale per le non Autosufficienze – Difficoltà nell’accesso alle informazioni relativi a contributi economici per l’assistenza a disabili gravissimi
L’Associazione La casa di sabbia Onlus, costituita con atto pubblico il 19 ottobre 2017, opera a favore delle famiglie con i bambini disabili e ha tra gli scopi la tutela dei loro diritti e la non discriminazione.
Con la presente vorremmo sottoporre all’attenzione dei responsabili per la trasparenza delle Regioni italiane la questione riguardante lo scarso accesso da parte delle famiglie alle informazioni sui contributi (spesso denominati assegni di cura o simili) erogati a favore delle famiglie, finanziati a valere sul Fondo Nazionale per la non Autosufficienza che annualmente viene ripartito tra le Regioni. Tale fondo è stato istituito con Legge 27 dicembre 2006 n. 296, (art. 1, co. 1264) per i servizi a favore delle persone non autosufficienti, inclusi gli interventi per favorire una dignitosa permanenza presso il proprio domicilio evitando il rischio di istituzionalizzazione.
Gli assegni di cura vengono erogati alle persone, nel caso delle famiglie con i bambini, ai genitori, che hanno rinunciato alla loro vita professionale e in modo permanente e continuativo prendono cura del figlio con disabilità grave che necessità di assistenza. I figli spesso utilizzano macchinari che sostengono le loro funzioni vitali di base: pompe nutrizionali, respiratore, ventilazione non invasiva, aspiratori, macchine della tosse e/o assumono i medicinali che richiedono una precisa somministrazione.
Spesso la rinuncia alla propria vita non solo professionale, ma anche personale non è una scelta, ma un obbligo, dal momento che è particolarmente difficile avere i servizi sanitari, socio-sanitari e assistenziali a domicilio in modo tale da rendere effettive le cure a domicilio promosse dallo Stato e dalle Regioni. Questi assegni di cura sono, quindi, fondamentali per le famiglie con i bambini disabili in quanto rappresentano per il caregiver una fonte di risorse, nell’impossibilità di poter lavorare, per il sostentamento della famiglia
Sempre più spesso La casa di sabbia Onlus viene a conoscenza attraverso le segnalazioni dirette e indirette dello scarso accesso alle informazioni sull’utilizzo del Fondo Nazionale per la non Autosufficienza, in particolare erogato sotto forma di assegni di cura.
Le segnalazioni da parte delle famiglie riguardano nella maggior parte dei casi: scarsa conoscenza dello strumento “assegno di cura”, scarse informazioni sulle modalità di accesso, criteri di accesso non sempre chiari, scale di valutazione dei disabili gravissimi differenti e disomogenee su tutto il territorio nazionale, responsabile dell’istruttoria e del procedimento sconosciuti, tempi di istruttoria dopo aver presentato la domanda lunghissimi (qualche volta anche oltre un anno oppure senza risposta) e mancanza di graduatorie. Inoltre in molti casi non è chiaro quali Regioni e quali somme trasferiscono ai Comuni o altri enti locali e come successivamente vengono gestite queste risorse per erogare l’assegno di cura.
Con la presente chiediamo che venga semplificato e uniformato l’accesso alle informazioni obbligando le strutture competenti di pubblicarle nella sezione Amministrazione trasparente, parte Sovvenzioni, contributi, sussidi, vantaggi economici, in rispetto dell’art. 26 del D.Lgs. 33/2013 “1. Le pubbliche amministrazioni pubblicano gli atti con i quali sono determinati, ai sensi dell’articolo 12 della legge 7 agosto 1990, n. 241, i criteri e le modalità cui le amministrazioni stesse devono attenersi per la concessione di sovvenzioni, contributi, sussidi ed ausili finanziari e per l’attribuzione di vantaggi economici di qualunque genere a persone ed enti pubblici e privati.”, ed in particolare:
– bandi attivi a seguito del riparto delle risorse
– criteri di accesso
– modalità di valutazione
– graduatorie in rispetto del Regolamento (UE) sulla privacy 679/2016.
Considerato che ogni Regione gestisce in modo differente la ripartizione delle risorse del FNA sarebbe auspicabile trovare nella sezione Trasparenza anche le informazioni riguardanti il trasferimento di tali risorse agli altri enti: Comuni oppure le ASL per consentire alle persone interessate di accedere alle informazioni sui bandi sul proprio territorio.
Uniformare l’accesso alle informazioni consentirebbe a più famiglie con i disabili gravissimi ad accedere all’assegno di cura che in tantissime situazioni resta una fonte di risorse importante.
Si ringrazia per l’attenzione prestata e si coglie l’occasione per porgere i migliori saluti.
Vi terremo informati!
Agnieszka