Nel 2018 La casa di sabbia e Tutti uniti per Ylenia, due associazioni valdostane, hanno elaborato una proposta di legge regionale di iniziativa popolare con finalità di sostenere le persone COSTRETTE a curarsi fuori dal territorio regionale. Non è difficile pensare che con l’arrivo di una malattia rara, di un parto prematuro, di un intervento che in Valle d’Aosta non viene effettuato, di un tumore pediatrico (ma non solo) le famiglie sono obbligate ad andare fuori Valle d’Aosta e raggiungere gli ospedali specializzati: Torino, Milano, Genova, Firenze, Roma, sono solo pochi esempi dove tante delle famiglie che conosciamo vanno regolarmente per cercare delle risposte.
Il primo post riguardante la proposta di legge di iniziativa popolare per le cure fuori Valle d’Aosta potete trovare QUI.
Perché una legge a sostegno di chi deve curarsi fuori territorio regionale?
I trattamenti sanitari che ricevono sono a carico del Servizio Sanitario Regionale, ma le spese accessorie come viaggio, vitto e alloggio, anche degli accompagnatori, pesano sulle famiglie. E spesso con il tempo diventano insostenibili. In questi anni anche in Valle d’Aosta abbiamo visto raccolte fondi organizzate da chi aveva necessità di percorrere per mesi le strade per giungere lì dove c’era la cura migliore o l’unica. Il lavoro svolto in questi anni dall’Associazione Tutti uniti per Ylenia è stato prezioso perché hanno sostenuto molte famiglie sostenendo le spese vive di chi doveva curarsi fuori regione. Ma non basta, le piccole Onlus non possono sostituirsi alle politiche eque e universali, agli interventi strutturali che oggi sono fondamentali per permettere l’accesso alla cura.
Queste sono le motivazioni che nel 2019 ci hanno spinto ad elaborare la proposta di legge di iniziativa popolare “Interventi per il sostegno ai soggetti che necessitano di assistenza sanitaria fuori dal territorio regionale e alle loro famiglie”. Una proposta che prevedeva l’erogazione di contributi a favore di coloro che devono cercare le risposte di cura fuori territorio regionale. Volevamo raccogliere le firme necessarie per la richiesta di un referendum propositivo, ma è arrivata la pandemia e questo non è stato possibile. La pandemia ha anche reso più debole il Sistema Sanitario Regionale e questa legge è diventata non solo necessaria per sostenere le famiglie, ma anche urgente perché in molte magari rinunciavano alle cure fuori regione proprio per ragioni economiche.
Proposta di legge sulle cure fuori Valle in Consiglio regionale
A forza però di parlare di questo argomento e sensibilizzare la politica a dicembre del 2022 il gruppo Lega Vallée d’Aoste ha ripreso la nostra proposta e depositato un progetto di legge in Consiglio regionale (abbiamo pubblicato un post che trovate qui). Una legge semplice, ma importante per i valdostani. Una legge di pochi articoli che prevedono l’erogazione di contributi per viaggio, vitto e alloggio per coloro che devono curarsi fuori territorio regionale, per cure che la sanità valdostana non fornisce per ovvie ragioni di specializzazione. Visto che l’iter di legge era in corso, visto che siamo stati anche uditi dalla V Commissione poche settimane fa (ne abbiamo parlato qui), visto che è un intervento ritenuto importante per i valdostani, eravamo fiduciosi che presto la Valle d’Aosta si sarebbe dotata di uno strumento legislativo che tuteli i diritti dei malati.
Purtroppo ci è arrivata una doccia gelida perché all’ultimo Consiglio regionale del 25 maggio è stata votata una Risoluzione che prevede anziché una legge semplicemente un atto amministrativo. I contenuti della deliberazione di Giunta dovrebbero essere pressoché uguali agli articoli di legge sui contributi e questo è importante, ma non crediamo che sia necessario spiegare perché un provvedimento amministrativo è uno strumento molto debole di tutela dei diritti. Abbiamo ascoltato l’intervento dell’Assessore alla sanità Carlo Marzi che spiega che la legge così come presentata non è possibile approvarla, ma chiederemo maggiori informazioni sulle motivazioni di questo passo indietro. Non vogliamo sollevare polemiche, ciò che conta oggi è che ci sarà uno strumento che preveda il sostegno alle famiglie che devono curarsi fuori dal territorio regionale. Ciò che conta è che il tema sia arrivato in Consiglio e nel dibattito è emerso unanimemente che è un’esigenza non più rimandabile.
Risoluzione
Da parte nostra chiederemo all’Assessore Carlo Marzi di essere coinvolti nella predisposizione della Deliberazione di Giunta come previsto dalle leggi nazionali sulla programmazione sanitaria. Certamente un atto amministrativo non è ciò che abbiamo auspicato per i valdostani, è uno strumento di tutela dei diritti debole, ma pur sempre è un primo passo ed è pur sempre uno strumento che permetterà alle famiglie di ottenere le risorse per viaggio, vitto e alloggio quando obbligati a curarsi fuori regione. Arrivati a questo punto ringraziamo il gruppo consigliare Lega Vallée d’Aoste, in primis i consiglieri Erik Lavy e Andrea Manfrin. Senza questo progetto di legge depositato in Consiglio regionale a dicembre scorso, oggi non ci sarebbe una risoluzione che obbliga il Governo regionale ad adottare una deliberazione di Giunta con praticamente gli stessi contenuti.
Quindi non possiamo non ringraziare anche la maggioranza e l’Assessore Carlo Marzi che comunque, anziché tenere in sospeso questa legge in Commissione consiliare, ha deciso di impegnarsi a trovare le risorse per un atto amministrativo. Era doveroso, ma assicuriamo tutti che nulla è scontato soprattutto quando si parla di persone fragili. Noi in ogni caso non perdiamo la speranza che questo sia solo il primo passo e che la Valle d’Aosta possa avere la legge su questo tema.