Mamme caregiver in Italia

Indovinate chi!

Molte donne che vedete sulla foto sono caregiver (21/24)! Sono le mamme dei bambini disabili gravi, quelli che mangiano con un tubo, alcuni hanno la tracheostomia e richiedono la ventilazione invasiva (respiratore) oppure necessitano di ventilazione non invasiva con una mascherina, altri hanno crisi epilettiche farmaco resistenti, spesso non camminano, non parlano o non sanno comunicare. Tutti questi bambini e poi adolescenti richiedono assistenza continua.

Sono nati con delle paralisi celebrali dopo gravidanze normali, con malattie rare con o senza diagnosi o con altre malattie invalidanti. In molti casi la patologia era evidente al momento della nascita, mentre in altri casi è emersa nel corso dei primi anni di una vita iniziata nel modo più bello.

Sono, siamo caregiver!

Ciò significa che ci prendiamo in modo volontario e gratuito cura di una persona non autosufficiente e nel nostro caso è un figlio (in un caso sono anche due!).

E credetemi che l’Italia non è un paese per i caregiver.

Poche di noi si dividono la vita tra il lavoro e la cura, molte hanno dovuto abbandonarlo perché era impossibile continuare e alcune invece fin dalla nascita hanno dedicato la loro intera vita alla cura del proprio figlio e questo perché i servizi di assistenza dei bambini disabili gravi non esistono, sono carenti o ancora non hanno una continuità tale da permettere di programmare la vita.

I caregiver in Italia sono persone invisibili.

Sapete che l’Italia è l’unico paese in Europa che dal punto di vista giuridico non riconosce il caregiver? Viola in modo eclatante i diritti umani di chi è debole, chi viene assorbito da una vita complessa e non ha forza di conoscere i propri diritti e reclamarli.

Ora in Parlamento ci sono dei disegni di legge che parlano di noi! Alcune Regioni hanno anche approvato delle Leggi per quanto di loro competenza. Ma ciò non significa che qualcosa cambierà! Perché di caregiver si discute da 20 anni e non solo in Italia, ma anche a livello internazionale. Le stesse Nazioni Unite hanno bacchettato l’Italia per la violazione dei diritti umani.

Siccome di caregiver si sa poco (chi sono, chi lavora, chi no, chi vive in condizioni di povertà, chi ha i carichi di doppia cura, chi ha bisogno di aiuto fisico, chi finanziario e quale, eccetera) perché il fenomeno di chi si prende cura delle persone non autosufficienti è molto vasto è molto difficile adottare anche una legge che veramente ci tuteli e ci ridia la dignità che fuori Italia è normale!

Non si sa chi sono e quindi è difficile fare anche una stima economica di quanto possa costare allo Stato questo riconoscimento e la tutela. Nel dubbio meglio non fare niente. È possibile non accorgersi che non riconoscere delle tutele ai caregiver significa creare altre persone malate, disabili che peseranno il triplo sui conti dello Stato?

Aldilà di arrivare ad una legge giusta per i caregiver che prenda in considerazione la loro differente situazione e, quindi, rispondere in modo adeguato ai bisogni, si rischia davvero che non ci sarà mai una tutela vera per chi ha dedicato la propria vita alle persone non autosufficienti. Ai propri figli, ma non solo, anche ai genitori, zii, cugini, amici… Si, perché in alcune situazioni ci sono anche gli amici caregiver che rinunciano a tutto per far vivere l’altro!

E lo Stato non lo vuole vedere, non lo vuole sapere, non lo vuole riconoscere.

E noi siamo persone come tutte le altre, ma siamo anche o soprattutto caregiver.

Agnieszka

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