Cosa troverete in questo post?
- la nozione di caregiver e le tutele attuali (a che punto è la legge per riconoscere coloro che si prendono cura delle persone non autosufficienti);
- cos’è la disabilità gravissima;
- cosa sono gli assegni di cura;
- cos’è il Fondo per le non autosufficienze (FNA) e come funziona;
- dove trovare le informazioni sul sostegno ai caregiver nell’ambito del FNA;
- Cos’è un Piano di assistenza individualizzata e qual è il riferimento normativo;
- Cosa sono i Livelli Essenziali delle Prestazioni in ambito sociale;
Chi è il caregiver
Il termine caregiver deriva dall’inglese e si può tradurre come “colui che dà la cura” ed è una figura fondamentale per la tenuta del sistema socio-sanitario in Italia.
La legge 205 del 2017 (legge di Bilancio 2018) definisce caregiver come «la persona che gratuitamente assiste e si prende cura in modo continuativo del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto (…), di un familiare o di un affine entro il secondo grado», ovvero in alcuni casi «di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, anche oncologica, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata».
Questa legge per la prima volta ha creato un fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare. Il d.l. 86/2018 convertito in Legge 97/2018 (art. 3 c. 4 lettera f)) ha successivamente cambiato la finalità del Fondo, ora “destinato alla copertura finanziaria di interventi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare” e pertanto ripartito tra le Regioni per il successivo trasferimento agli Ambiti territoriali e non più alla copertura finanziaria di interventi legislativi.
Le risorse destinate a tale fondo sono comunque molto limitate e dedicate ai caregiver di persone con disabilità gravissima (sul sito del Senato potete trovare la scheda di riparto delle risorse tra le Regioni: riparto fondo caregiver).
Ad oggi lo strumento di maggiore sostegno tramite aiuti economici ai caregiver familiari resta il Piano nazionale per le non autosufficienze del quale vi parliamo di seguito elencando anche i suoi punti deboli.
Le tutele attuali
Ad oggi non esiste in Italia una tutela adeguata, sistemica e universale dei caregiver nonostante la Costituzione riconosca e garantisca i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità (art 2), riconosce pari dignità sociale senza distinzioni di sesso e condizioni personali e sociali e impone un intervento della Repubblica per rimuovere gli ostacoli che impediscono l’eguaglianza e il pieno sviluppo della persona (art. 3), nonché il diritto al lavoro (art. 4).
Coloro che si trovano a dover o voler prendersi cura di un familiare non autosufficiente possono quasi sempre contare solo sui pochi e spesso insufficienti servizi socio-sanitari e sulla rete familiare che oggi è sempre meno presente per diversi motivi (ad esempio innalzamento dell’età pensionistica e quindi poca disponibilità del tempo o immigrazione interna per i motivi di lavoro e quindi la lontananza).
In assenza di tutele nei confronti dei caregiver, agli stessi viene negata una serie di diritti: il diritto a mantenere un lavoro retribuito e ad avere una pensione dignitosa; il diritto a disporre del tempo per sé stessi, in caso di genitori con i figli con disabilità per i fratelli e le sorelle, per riposarsi, curarsi, coltivare relazioni sociali e interessi.
Disegno di Legge delega al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane
Nella scorsa legislatura sono stati presentati diversi disegni di legge finalizzati ad accrescere le tutele dei caregiver, prevedendo in particolare tutele previdenziali, agevolazioni fiscali e rafforzamento dei diritti del caregiver lavoratore. Con lo scioglimento anticipato delle Camere tutte queste iniziative sono decadute e nell’attuale legislatura le diverse iniziative legislative presentate non sono ancora state oggetto di discussione. E stato, invece, approvato in via definitiva dalla Camera lo scorso 23 marzo 2023 il Disegno di Legge delega al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane. Il governo sarà chiamato ad approvare uno o più Decreti legislativi che “al fine di sostenere il processo di progressivo ed equilibrato miglioramento delle condizioni di vita individuali dei caregiver familiari, comunque nell’ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente”, dovranno prevedere:
1) la ricognizione e la ridefinizione della normativa di settore;
2) la promozione di interventi diretti alla certificazione delle competenze professionali acquisite nel corso dell’esperienza maturata;
3) forme di partecipazione delle rappresentanze dei caregiver familiari, nell’ambito della programmazione sociale, sociosanitaria e sanitaria a livello nazionale, regionale e locale.
La delega opererà nell’ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente, quindi è altamente improbabile un rafforzamento dei diritti dei caregiver, in particolar modo per quello che riguarda gli aspetti previdenziali.
Cosa sono gli assegni di cura
Gli assegni di cura sono trasferimenti monetari alle famiglie con lo scopo di sostenere l’assistenza e la cura a domicilio delle persone non autosufficienti. I criteri per la loro assegnazione e l’importo variano da ente a ente, ma in linea generale vengono tenuti in considerazione: la situazione economica, il bisogno assistenziale, la presenza di particolari patologie e l’assistenza di caregiver informali.
Non esiste una definizione legislativa universale di assegno di cura e una delle poche definizioni normative la ritroviamo nella tabella allegata al D.M. 08/03/2013 del Ministero del lavoro e delle politiche sociali (Definizione delle modalità di rafforzamento del sistema dei controlli dell’ISEE.) che li definisce come “incentivazione economica finalizzata a garantire a soggetti anziani non autosufficienti e a disabili gravi o gravissimi, la permanenza nel nucleo familiare o nell’ambiente di appartenenza, evitando il ricovero in strutture residenziali”.
Questa tipologia di sostegno, precedentemente erogata a macchia di leopardo sul territorio nazionale, assume una certa rilevanza a partire dal 2016.
Fondo nazionale per le non autosufficienze
Nel 2016 viene, infatti, approvato il Decreto ministeriale (D.M) recante il Riparto delle risorse finanziarie del Fondo nazionale per le non autosufficienze, anno 2016) che ha dato per la prima volta la definizione della persona con disabilità gravissima e ha vincolato il 50% di questo Fondo al sostegno dei disabili gravissimi.
Questo fondo nazionale ogni anno viene ripartito tra le Regioni che a sua volta devono presentare al Ministero il Piano regionale per le non autosufficienze e programmare, in base ai bisogni del territorio, l’utilizzo delle risorse. Una delle misure di sostegno è proprio l’assegno di cura erogato al caregiver familiare.
Ricordiamo che i caregiver familiari sono persone che a causa dell’impegno di cura non riescono a lavorare e quindi non possono avere un reddito e sono a rischio impoverimento e marginalizzazione. E’ una misura di tipo sociale che in particolare per le persone con disabilità gravissima deve essere complementare ai servizi sanitari erogati al domicilio da parte delle Aziende Usl nell’ambito del Piano di Assistenza Individuale (PAI) previsto dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) e in particolare l’art. 22 (Cure domiciliari).
Sugli assegni di cura abbiamo scritto tempo fa un articolo sul sito al quale vi rimandiamo per non ripetere le stesse informazioni e lo trovate qui: Assegni di cura per i caregiver.
Assegni di cura ai caregiver, una misura di sostegno debole
Aggiungiamo che la misura degli assegni di cura non è universale e presenta una serie di debolezze:
- Quasi sempre è una misura rivolta a coloro che si prendono cura di una persona con disabilità gravissima (e la definizione di chi è la persona con disabilità gravissima possiamo ricavare dal Decreto di riparto del Fondo per le non autosufficienze del 2016);
- L’accesso a tale misura è soggetto ad una valutazione da parte di una commissione composta dai diversi professionisti (Unità di Valutazione Multidimensionale) alla quale si accede tramite i servizi sociali e l’iter è piuttosto lungo e incerto;
- Se la domanda è accolta l’assegno molto spesso è erogato per 12 mesi con la possibilità di rinnovo, ma in praticamente tutte le regioni si accede a seguito di una bando e di una graduatoria perché le risorse sono limitate (l’accesso e l’importo erogato dipendono anche dall’ISEE);
- Le informazioni sugli assegni di cura sono poco accessibili alle famiglie e le stesse assistenti sociali non sempre sono adeguatamente informate;
- Alcune Regioni limitano accesso agli assegni di cura a determinate categorie di persone non autosufficienti (determinate malattie) rischiando di renderlo una misura discriminatoria;
- Le valutazioni di diniego degli assegni di cura oppure per la determinazione dell’importo non sempre sono adeguatamente motivate;
- Sono erogati tramite bandi oppure a sportello e spesso le informazioni non circolano tra le famiglie.
Dove trovare le informazioni sui bandi per l’erogazione di assegni di cura ai caregiver?
Assegno di cura è la denominazione più utilizzata, ma non è unica! Ogni Regione se ne può inventare la sua e così troviamo anche voucher di cura, dote di cura, misura B1 e B2 (Regione Lombardia), contributi per la cura della persona non autosufficiente. Tuttavia tutte queste misure hanno la stessa finalità: sostegno al caregiver, a colui o colei che nella quotidianità si prende cura di una persona non autosufficiente nell’ambito domiciliare.
Il consiglio è quello di scrivere all’URP (Ufficio Relazioni con Pubblico) della propria Regione e chiedere le informazioni di accesso a tale misura. Di norma i criteri di accesso sono approvati con una deliberazione della Giunta regionale e ai sensi della legge sulla trasparenza (Legge 33/2013) devono essere pubblicati, ma più esperienze ci dimostrano che non sempre sono reperibili agevolmente sul sito dell’ente pubblico.
Cosa sono i LEPS
L’art. 117, comma 2, lettera m della Costituzione stabilisce che lo Stato ha competenza esclusiva nella determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale”.
Con questa norma la Costituzione attribuisce allo Stato il compito di assicurare i servizi e le prestazioni nelle diverse aree del paese, ivi comprese le prestazioni sociali e questa competenza è conosciuta con l’acronimo LEP, Livelle Essenziali delle Prestazioni.
I LEPS sono Livelli Essenziali delle prestazioni Sociali che devono essere garantiti in modo uniforme e generale su tutto il territorio nazionale.
Nell’ambito delle prestazioni sociali già l’art. 22 della legge n. 328/2000 ha introdotto i livelli uniformi di assistenza sociale (LIVEAS) riconoscendoli quali interventi che costituiscono “il livello essenziale delle prestazioni sociali erogabili sotto forma di beni e servizi”.
Successivamente con la riforma costituzionale del 2001 questa tutela è estesa alle prestazioni relative a tutti i diritti sociali e civili, con la nuova formulazione del già citato art. 117.
Ad oggi nonostante più riferimenti normativi già in vigore l’individuazione dei LEPS è ancora molto frammentata.
Assegni di cura ai caregiver e LEPS
Il sostegno economico, mediante gli assegni di cura, ai caregiver in Italia dovrebbe diventare un LEPS obbligatorio da fornire su tutto il territorio.
Ma sarà davvero così?
Già oggi in tutte le regioni vengono erogati gli assegni di cura in modo più o meno trasparente. Dall’annualità 2020/2021 è stato anche previsto un importo minimo di erogazione di 400 euro qualora una Regione decida di optare per questa misura e inserirla nel proprio Piano regionale per le non autosufficiente a sostegno della domiciliarità. Questa misura continuerà ad esistere e saranno sempre le Regioni a decidere come organizzarla e come erogare i contributi ai caregiver (se direttamente o tramite i distretti socio-sanitari), con quali importi (con un minimo di 400 euro previsto a livello del Piano) e se a sportello o a bando.
Molto dipende dalla capacità amministrativa delle Regioni perché in molte si presentano già adesso i ritardi e tra un bando e l’altro possono passare anche mesi di attesa lasciando nell’incertezza le famiglie.
Al di là degli assegni di cura è fondamentale avere l’accesso ai servizi sanitari che rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza e sono erogati nell’ambito del Piano di Assistenza Individualizzata e non sono soggette alle disponibilità di bilancio.
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