La Regione Valle d’Aosta ha recentemente presentato il Piano regionale per la Salute e il Benessere 2022-2025. La casa di sabbia ha voluto partecipare alla consultazione del piano organizzato tramite la piattaforma inviando le osservazioni. Purtroppo i contributi presentati, a differenza di ciò che succede a livello nazionale o europeo, non sono visibili a tutti, ma solo al gruppo di lavoro interno all’assessorato. Motivo per il quale abbiamo deciso di pubblicare le nostre osservazioni anche sul nostro sito, sperando in questo modo di stimolare la discussione su questi temi.
Osservazioni de La casa di sabbia al Piano regionale per la salute e benessere 2022-2025
Presentate tramite la piattaforma Io Partecipo il 15 dicembre 2021 e inviate tramite la PEC alla Regione il 17 dicembre 2021.
Il metodo
Pur rappresentando una profonda innovazione rispetto alle tradizionali modalità di consultazione dei soggetti portatori di interesse valdostani nella fase di predisposizione di piani e programmi, il procedimento di consultazione dovrebbe essere maggiormente trasparente. La piattaforma valdostana prevede, infatti, che i contributi siano visionati unicamente dal Gruppo di Lavoro interno e dopo la chiusura della Piattaforma di partecipazione democratica, a seguito dell’esame di tutti i contributi, l’Assessorato pubblicherà, in forma sintetica e generale per ciascuna delle Macro aree del Piano Regionale per la Salute e il Benessere Sociale 2022-2025, gli argomenti accolti nella revisione della bozza, mentre nessun feed-back è previsto per quelli non accolti.
Le analoghe piattaforme di consultazione della Commissione europea “Dì la tua” e del Governo italiano “Partecipa” rendono immediatamente accessibili al pubblico tutti i contributi e non solo ad un gruppo di lavoro ristretto, favorendo in tal modo un più ampio dibattito pubblico.
Il Piano posto in consultazione risulta complessivamente di difficile lettura: il documento non costituisce una base di lavoro adeguata per un processo che si dichiara aperto ai portatori di interesse e, più in generale, alla società civile.
Analisi di contesto
Trasversalmente si evidenza in questa sezione una carenza rispetto all’identificazione dei fabbisogni: si mette in luce l’offerta attuale dei servizi ma non si esplicita, attraverso dati puntuali, quale sia la situazione di partenza rispetto ai bisogni.
In tutta l’analisi di contesto i minori con disabilità non vengono considerati benché essi siano portatori di importanti bisogni: servizi di qualità a scuola, accesso alle terapie come logopedia, psicomotricità, fisioterapia, accesso all’assistenza adeguata a casa e a scuola (esigenza specifica per l’assenza di strutture dedicate, come nel caso della non autosufficienza per adulti), occasioni di svago e incontro, in particolare durante l’estate, periodo più critico per l’assenza di supporti educativi e assistenziali adeguati nei centri estivi. Nelle Macro Aree in più punti viene sottolineato che la disabilità, con i conseguenti carichi assistenziali dei genitori, è una delle cause di vulnerabilità della famiglia, tuttavia, a livello di fabbisogni, non emerge l’analisi riportata al contesto familiare.
Si evidenziano, nello specifico, alcune carenze specifiche:
- disabilità e invalidità civile: mancanza di dati sulla disabilità dei bambini tra 0-6 anni. Tale dato, considerato che è la Regione a presidiare le commissioni di invalidità, dovrebbe essere facilmente recuperabile ed è importante che la programmazione dei servizi sanitari, sociali, educativi e assistenziali ne dia evidenza.
- assistenza territoriale: mancano i dati riguardanti l’assistenza domiciliare integrata delle persone non autosufficienti con i relativi servizi sanitari, sociali e assistenziali attivi in base ai Piani di Assistenza Individualizzata (PAI). Si passa invece in modo quasi automatico ai servizi residenziali per anziani.
- assenza di dati relativi alle cure palliative a domicilio dei pazienti, come previsto dalla legge 38/2010.
- servizi per la disabilità: viene messa in evidenza l’offerta presente per le persone adulte, ma non i bisogni riscontrati sul territorio in generale. Il Piano si è concentrato esclusivamente sulle persone con disabilità adulte e sugli anziani non autosufficienti lasciando completamente scoperta l’analisi dei bisogni 0/18 anni (scuola, attività extra scolastiche).
In questo paragrafo si accenna solo molto rapidamente all’esistenza della Deliberazione della Giunta Regionale n. 322/2018 che prevede per le persone con disabilità gravissima contributi per assumere un’assistente personale (70% della spesa) e assegni di cura per il caregiver (tra 450 euro a 2000 euro).
- servizi per la non autosufficienza e per gli anziani: mancano completamente i dati riguardanti l’assistenza domiciliare: quante persone sono assistite in Valle d’Aosta, l’età e servizi. Considerato che questi progetti, come scritto nel documento, devono essere concordati preventivamente con UVMD, i dati dovrebbero essere disponibili.
Macro Area 1 – La prevenzione al centro delle politiche per la salute e il benessere sociale
Con riferimento alla prevenzione, parallelamente alle carenze evidenziate nell’analisi di contesto rispetto alla disabilità nell’area minori, si evidenzia l’assenza di un focus sulle famiglie con minori in situazione di disabilità. La prevenzione delle disuguaglianze, in questo caso, non può che passare da un’attenzione al nucleo familiare. Nello specifico una tematica centrale risulta essere la conciliazione tra tempi di lavoro e tempi di cura all’interno del nucleo familiare. Nel caso di minori disabili questa conciliazione è estremamente problematica perché la necessità di cura non è circoscritta temporalmente ma si estende su un arco temporale molto lungo. Questo aspetto penalizza in particolare il lavoro femminile poiché, come evidenziano i dati, sono le donne che si vedono costrette a ripensare/annullare il proprio percorso lavorativo per le esigenze di cura. A tal proposito si evidenzia come l’Italia sia l’unico paese dell’Unione Europea a non riconoscere la figura del caregiver, ossia colui o colei che rinunciano al lavoro per prendersi cura in modo gratuito della persona con disabilità. La prevenzione di situazioni di marginalità sociale e povertà passa quindi attraverso misure destinate a garantire alla famiglia servizi adeguati affinché i genitori possano continuare a svolgere l’attività lavorativa.
Anche con riferimento alla prevenzione della marginalità dei minori con disabilità e delle loro famiglie, benché si richiami il ruolo rilevante svolto dalle relazioni sociali, della comunità nel suo complesso e degli enti del terzo settore nello specifico, non si prospettano linee d’azione concrete. A titolo esemplificativo si evidenzia l’importanza di promuovere l’inclusività nella scuola come nelle attività culturali, sportive, associative. Le politiche di prevenzione dovrebbero saper valorizzare politiche di integrazione come valore aggiunto non solo per i soggetti fragili ma per tutta la comunità: un ambiente inclusivo promuove la crescita di ogni persona, nel rispetto della propria individualità e di quella degli altri.
Si fa notare che i minori con disabilità sono anche esclusi dai progetti individuali ai sensi della legge 328/2000 e dai contributi per la vita indipendente per i quali la normativa prevede la maggiore età e la disabilità motoria oppure cognitiva. L’inclusione sociale dei bambini, poi ragazzi con disabilità dovrebbe essere pensata fin dai primi anni, laddove esistono i presupposti, per accompagnarli verso la vita adulta anche con il supporto di progetti volti alla vita indipendente.
Promozione della salute, diagnosi precoce e contrasto all’aggravamento in malattia
Si segnala, in particolare, la mancanza di azioni al di là degli screening oncologici, nessun’azione è prevista in relazione all’obiettivo individuato “Ridurre la gravità e le complicazioni di malattie inguaribili (prevenzione terziaria)”. Nessun cenno, in questa sezione, viene fatto a tutte le malattie che non è possibile curare in Valle d’Aosta e per le quali i pazienti sono obbligati a recarsi fuori regione anche per lunghi periodi.
Le disuguaglianze sociali e l’equità
Il piano evidenzia come i minori che crescono nei contesti fragili siano a rischio di formazione di un “gap” rispetto a coetanei “avvantaggiati” che provoca conseguenze sulla salute e sul benessere e che preclude la possibilità di migliorare la condizione di partenza. La disabilità è citata come uno dei fattori che rende la famiglia più fragile, ma a queste premesse non segue l’individuazione di azioni concrete di sostegno alla famiglia. La formazione, l’informazione e la sensibilizzazione dei genitori non sono sufficienti per sostenere adeguatamente le famiglie e i fratelli dei bambini con disabilità, è necessario dar loro maggiori opportunità di recuperare il “gap” creatosi con la disabilità in famiglia.
Tale parte del piano risulta priva di azioni concrete, non indica le risorse destinate a tali azioni e prevale una descrizione generica e non cogente delle prescrizioni, limitandosi ad enunciazioni di principio quali “Occorre sviluppare programmi trasversali che impattino sui fattori di protezione (bisogni primari, accesso all’istruzione) e promuovere iniziative, con alleanza interna es extra sistema sanitario, per ridurre l’impatto delle situazioni di povertà” oppure “promuove attività extra scolastiche per favorire la conciliazione dei tempi di vita e di lavoro”.
Macro Area 2 – Una nuova rete territoriale dei servizi come risposta integrata per la salute e il benessere dei cittadini
Se questo capitolo è ricco di informazioni riguardanti l’Ospedale di comunità e la ridefinizione dei servizi residenziali, non lo è per quanto riguarda le Cure Domiciliari Integrate: tutti quei servizi che permettono di mantenere la persona non autosufficiente al proprio domicilio. Al di là dei dati sul numero di persone attualmente assistite dai relativi servizi, sembra dalle previsioni che l’assistenza per i pazienti (che ne necessitano anche h24) in Valle d’Aosta possa essere erogata esclusivamente presso le strutture sanitarie e socio-sanitarie non a domicilio delle persone. Questa previsione è contraria al principio della deistituzionalizzazione delle cure che punta, a livello nazionale, a mantenere a casa più a lungo una persona non autosufficiente, supportandola con i servizi adeguati di assistenza, anche sanitaria. Questa mancanza penalizza soprattutto le famiglie con i minori con disabilità grave e alti bisogni sanitari (ad esempio nutrizione e respirazione artificiale) perché i loro bisogni di assistenza continuativa a domicilio non vengono considerati e, al contempo, le strutture residenziali non costituiscono un’opzione percorribile.
In generale per quanto riguarda le Cure Domiciliari Integrate, il tema non viene sviluppato adeguatamente e quindi diventa difficile fare delle osservazioni. Infatti per questo tema non vengono citate le Linee ispiratrici per la riforma. Lo strumento citato nel Piano – Telemedicina – benché utile per favorire la domiciliarizzazione, non è sufficiente soprattutto per le situazioni più gravi. Le persone non autosufficienti e con bisogni sanitari necessitano di essere assistite in modo adeguato con i servizi di assistenza (infermieri, operatori socio-sanitari) non solo presso le strutture residenziali, ma anche al proprio domicilio. Solo con i servizi adeguati che rispondono ai bisogni della persona assistita si può parlare di vere cure domiciliari e di vera domiciliarizzazione. Solo con i servizi adeguati le famiglie possono far fronte alla non autosufficienza del proprio familiare a casa, mantenendo un progetto di vita adeguato, che contempli lavoro, socialità e integrazione.
Con specifico riferimento alle nuove tecnologie dell’informazione in ambito sanitario si chiede, di valutare l’inserimento nel Piano di un’azione volta ad informatizzare e auspicabilmente ad integrare nel Fascicolo Sanitario Elettronica, la cartella clinica dell’Assistenza Domiciliare Integrata. L’attuale gestione, quasi esclusivamente cartacea, rende molto difficoltosa il monitoraggio da parte dei case manager clinici e degli operatori a vario titolo coinvolti, dell’evoluzione delle condizioni del paziente.
Per quanto riguarda le cure palliative, come già scritto per l’analisi di contesto, mancano i dati sulle persone assistite con questa formula e anche il monitoraggio dei servizi che ricevono.
Per quanto riguarda la riorganizzazione dell’assistenza residenziale le prescrizioni non sempre sono cogenti anche quando si parla di questioni strategiche come “la necessità di valutare l’ampliamento dell’offerta delle strutture socio-sanitarie in risposta ai nuovi bisogni di assistenza, anche attraverso la conversione di strutture non più rispondenti a tali bisogni”. In più punti del piano è stato evidenziato lo scollamento dell’offerta rispetto ai bisogni crescenti di tipo sanitario, quindi se il bisogno è accertato perché bisogna ancora valutare la necessità di ampliamento? Quali altre alternative ci sono per rispondere ai nuovi bisogni di un numero crescente persone? Con un’alleanza creata con la famiglia e i servizi a domicilio adeguati, l’alternativa potrebbe essere quella di rafforzare l’assistenza domiciliare, ma su questo il Piano non sembra essere sufficientemente incisivo.
La parte di riordino dell’assistenza socio-sanitaria residenziale e semiresidenziale per disturbi psichici, per disabilità e per dipendenze patologiche non fornisce dati, azioni e indicazioni per la disabilità.
Per quanto riguarda il budget di salute che dovrebbe essere utilizzato in via sperimentale non è chiaro chi saranno i destinatari della sperimentazione e come verrà calcolato l’ammontare del budget dal quale però occorre togliere i servizi rientranti nei Livelli essenziali di assistenza.
La rete integrata per una presa in carico di comunità delle persone con disabilità non fornisce nessun dato, nessun obiettivo e nessuna attività. La prescrizione “Il presente Piano individua la necessità di implementare l’offerta assistenziale di strutture residenziali socio-sanitarie, anche attraverso soluzioni innovative quali le farm community (…)” risulta troppo vaga e si fa notare che tutta la sezione si riferisce soltanto alle persone con autismo (NB. L’autismo non è una sindrome, ma un disturbo del neuro sviluppo!).
Con riferimento alla rete territoriale non si accenna al necessario coordinamento con i servizi di trasporto. Un ambito che, per le persone con disabilità, costituisce una importante barriera alla fruizione non solo dei servizi ma anche all’accesso alle occasioni di socialità, in un territorio penalizzato dall’orografia e da una forte dispersione del sistema insediativo.
Macro Area 3 – L’assistenza sanitaria ospedaliera in una nuova logica produttiva e funzionale di rete
Il Piano correttamente ricorda che la mobilità per ragioni sanitarie dei cittadini rappresenta un diritto sancito anche dalla normativa vigente, che rischia tuttavia di esporre i propri residenti a logiche opportunistiche, legate al profitto e non alla sicurezza e qualità delle cure, messe in atto da strutture extra regionali.
Si concorda la necessità di procedere ad una più attenta analisi della mobilità passiva e ad una progressiva riduzione delle prestazioni a bassa e media complessità fruite fuori Regione. Questo obiettivo non deve comunque far dimenticare che La Valle d’Aosta, per ovvie ragioni di dimensione e di marginalità geografica, non ha a disposizione alcune tipologie di strutture sanitarie di alto livello e non riesce dunque a far fronte a determinate necessità sanitarie specialistiche. Si fa, pertanto, sempre più strada la mobilità sanitaria verso altre strutture, sia in Italia che all’estero.
La necessità di doversi rivolgere a strutture sanitarie situate al di fuori della Regione di residenza comporta conseguenze non solo per il paziente, ma anche per i suoi famigliari, che si trovano a dover affrontare, spesso senza preavviso, una situazione difficile dal punto di vista logistico e psicologico. Queste situazioni creano disagio sociale, economico e psicologico e ne sono testimonianza le sempre più numerose richieste di aiuto da parte di famiglie valdostane.
Per quanto riguarda il disagio economico esistono alcuni contributi approvati con atti amministrativi da parte della Giunta regionale (es. nefropatici cronici in trattamento dialitico, soggetti sottoposti a trapianto d’organo, cicli di terapia radiante o chemioterapici non effettuabili in Valle d’Aosta). Tuttavia tali interventi non coprono tutte quelle categorie di persone che sono costrette a recarsi per lunghi soggiorni fuori Regione per trattamenti medici e sanitari non effettuabili in Valle d’Aosta.
La casa di sabbia ONLUS nella convinzione che la problematica necessiti di una risposta istituzionale che, accanto agli sforzi di molte associazioni, assicuri un sostegno effettivo a chiunque versi temporaneamente o permanentemente in una situazione che lo costringa ad affrontare percorsi di cura fuori Valle, aveva preso contatti con gli Uffici del Consiglio regionale per predisporre un’iniziativa legislativa popolare per l’approvazione di un testo legislativo che regoli organicamente la materia (previsioni di contributi per un’estesa tipologia di pazienti, norme per sostenere l’offerta di sostegno morale, psicologico, sociale e burocratico, anche in collaborazione con organismi del terzo settore presenti sul territorio e misure di sostegno ai familiari rimasti in Valle).
A causa della sopravvenuta pandemia non si è ritenuto opportuno avviare la raccolta firme, ma continuiamo a ritenere che solo una disciplina organica, ad oggi mancante, potrà assicurare un trattamento in condizioni di parità a favore di tutti i potenziali pazienti, siano essi o meno riconducibili ad una delle categorie già beneficiarie di provvedimenti di carattere amministrativo, e garantire, così, il diritto alla salute costituzionalmente protetto.
Si richiede quindi l’inserimento in tale piano di azioni volte a favorire misure a sostegno di questa particolare tipologia di mobilità sanitaria.
Macro Area 4 – La programmazione dei servizi sociali in una logica di welfare integrativo e generativo
Anche in questa macro area la parte relativa a “Politiche e servizi per la disabilità e la non autosufficienza” è incentrata sulle disabilità degli adulti. Si tratta poi la prevenzione dell’allontanamento familiare, limitando la prospettiva a casistiche di estrema problematicità, senza progettare l’azione di più ampio spettro rivolta alle famiglie con minori in condizioni di disabilità.
Anche in questa macro area si evidenzia come la disabilità renda la famiglia più fragile a causa dei carichi assistenziali, tuttavia non si evince nessun servizio a sostegno delle famiglie. Con riferimento ai caregiver è necessario ricordare come la DGR 322/2018 copra una minima parte delle famiglie: quelle con disabilità gravissima e in dipendenza vitale dai supporti medici. Benché la tabella dei LEPS riporti la tematica dei caregiver non si evincono gli strumenti e le azioni messe in campo. Assenti anche i servizi di sollievo, così come l’assistenza educativa per le famiglie durante l’estate. Anche in questo senso il budget di salute sembra escludere i minori e l’assistenza domiciliare rimane di difficile accesso: storicamente riservata per le persone anziane e quindi con gli operatori non preparati sui minori.
Macro Area 5 – La governance del sistema regionale per la salute e il benessere sociale
Il Piano è incentrato sull’individuazione di obiettivi, per la maggior parte direttamente discendenti dalla necessità di adeguamento dei servizi agli standard imposti dalla normativa nazionale. Le macro aree stabiliscono di “potenziare”, “rafforzare” i servizi senza tuttavia operare una quantificazione dei target da raggiungere.
Se gli obiettivi non sono chiaramente fissati e quantificati, anche il livello operativo su come raggiungere quegli obiettivi risulta carente. Non si evince infatti una declinazione degli obiettivi in corrispondenti azioni da attivare per il raggiungimento degli stessi. Alla carenza rispetto alla pianificazione delle azioni, consegue l’indeterminatezza sulle risorse finanziarie e umane messe in campo. Con l’unica eccezione per i fondi del PNRR, il piano rimanda a momenti successivi non solo l’identificazione ma anche la quantificazione delle risorse necessarie.
La quasi totale assenza di indicatori di realizzazione, di risultato e finanziari, lascia il piano ad un livello di indeterminatezza che ne rende difficile, se non impossibile, una futura azione di monitoraggio e valutazione atta a verificare l’efficacia, l’efficienza e la pertinenza dell’azione amministrativa in fase di implementazione.
Con riferimento alla governance, il paragrafo dedicato si concentra sulla governance dei servizi attivati ma non prevede una governance del Piano stesso, intesa come l’identificazione delle strutture e rispettive azioni di regia del piano, con compiti di implementazione, monitoraggio e aggiustamento del documento.