Il prossimo lunedì, 28 febbraio, come ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e, come ben sapete, nel mare di queste malattie noi ci sguazziamo ogni giorno. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.
In realtà questa giornata è stata istituita il 29 febbraio 2008 proprio perché questo, che si ripete ogni 4 anni (durante l’anno bisestile), è un giorno raro particolarmente indicato a rappresentarla.
Nel termine di rarità troviamo anche le problematiche diagnostiche e assistenziali che la rarità comporta: la difficoltà a essere individuate portano a tempi lunghissimi per avere una diagnosi; la complessità della gestione di un malato raro necessita di un approccio multidisciplinare coordinato, che molto spesso è carente o, addirittura, assente.
I pazienti rari, nella maggior parte dei casi, non presentano una malattia dalla quale si guarisce, ma questa condizione va accettata e curata nel miglior modo possibile. Il compito degli operatori sanitari è prendersi cura di queste persone e delle loro famiglie, non lasciandole da sole in questo percorso di vita straordinario.
Purtroppo sappiamo bene tutti che non sempre è così e la nostra associazione nasce proprio per questo motivo. Le famiglie spesso vengono lasciate da sole e i caregiver rinunciano alla propria vita per dedicarsi totalmente all’ammalato. Il messaggio che vogliamo lanciare noi della Casa di sabbia è di non arrendersi mai: con i servizi pubblici adeguati e continuativi, le famiglie possono ritrovare un nuovo equilibrio. L’associazione La casa di sabbia fornisce gratuitamente alle famiglie l’assistenza legale soprattutto per quanto riguarda l’accesso alle cure domiciliari (Assistenza Domiciliare Integrata) e l’assistenza infermieristica a scuola dei bambini disabili gravi. Per saperne di più, leggi la nostra pagina dedicata all’assistenza legale.
E’ possibile manifestare il proprio sostegno alla campagna sui social network utilizzando gli hashtag #RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli
Vi lasciamo il nostro volantino realizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2023 con il motto che accompagna da sempre l’a nostra associazione!
Qui potete leggere l’intervista che abbiamo rilasciato all’APS – Azienda Pubblici Servizi Aosta sempre in occasione di questa giornata rara: “RARO” NON EQUIVALE A ESSERE SOLI: LA CASA DI SABBIA SI RACCONTA.
Il prossimo appuntamento
Il 28 febbraio pomeriggio vi aspettiamo in Farmacia comunale n. 1 in Corso Battaglione, 57 ad Aosta dove saremo presenti con i volantini per sensibilizzare sulle malattie rare e sulla necessità di maggiore sostegno da parte del settore pubblico.