Come sapete La casa di sabbia offre assistenza legale gratuita alle famiglie. L’associazione si batte per garantire a tutte le persone che si rivolgono all’associazione l’accesso ai diritti fondamentali, combattendo contro la discriminazione e oggi vogliamo raccontarvi una delle vicende che stiamo seguendo.
Riteniamo sia importante, nel rispetto della riservatezza di tutti i soggetti coinvolti. divulgare le storie delle famiglie che abbiamo ha aiutato. Queste storie sono una fonte di ispirazione per chi vive una situazione simile e servono a sensibilizzare la società.
Oggi vi parliamo della storia di Francesca (nome di fantasia per tutelare la riservatezza della persona coinvolta e della sua famiglia).
Francesca, studentessa di una scuola secondaria nel Friuli-Venezia Giulia, vive con una malattia neuromuscolare progressiva che compromette seriamente la sua autonomia. Fino al 2021, beneficiava di assistenza infermieristica domiciliare garantita dall’Azienda Sanitaria locale, indispensabile per gestire aspetti critici come la postura, la mobilizzazione, l’aspirazione delle secrezioni orofaringee, e la manipolazione della ventilazione meccanica. Questo servizio era essenziale per il monitoraggio clinico continuo, come dimostrato dai vari Piani di Assistenza Individuale (PAI), che includevano la gestione della saturazione di ossigeno e delle emergenze respiratorie, fino alla rianimazione cardio-polmonare.
Nel settembre 2021, l’assistenza infermieristica scolastica subì una riduzione significativa, risultando insufficiente a coprire l’intero orario scolastico e costringendo la madre di Francesca a intervenire personalmente per assicurarne la presenza a scuola. Nonostante nel 2022 l’assistenza scolastica fosse stata ripristinata per l’intero orario, l’assistenza domiciliare, interrotta durante la pandemia di Coronavirus, non è stata reintegrata.
Francesca per i motivi sconosciuti resta senza assistenza infermieristica domiciliare.
Nel giugno dello stesso anno, con il supporto di “La casa di sabbia”, la famiglia avanzò una richiesta per il ripristino dell’assistenza domiciliare pari a quella scolastica. A settembre 2022, l’Azienda Sanitaria propose un nuovo PAI che garantiva 24 ore settimanali di assistenza infermieristica a scuola, ma escludeva il supporto domiciliare durante la chiusura delle scuole o in caso di assenza di Francesca per motivi di salute.
Dopo aver impugnato questa decisione al TAR, il tribunale ha censurato l’Azienda Sanitaria per la mancanza di giustificazioni adeguate riguardo la riduzione dell’assistenza, nonostante l’avanzamento della malattia e l’incremento delle necessità assistenziali di Francesca. Il TAR evidenziò che la riduzione avrebbe dovuto basarsi su valutazioni mediche e organizzative dettagliate, mancanti nel provvedimento contestato.
Il nuovo PAI, privilegiando l’assistenza infermieristica solamente durante il periodo scolastico e limitando l’assistenza domiciliare estiva a sole cinque ore settimanali “compatibilmente con le risorse a disposizione”, fu altresì considerato insoddisfacente. Di conseguenza, fu presentata una nuova richiesta di accesso agli atti, particolarmente agli atti che giustificavano la carenza di risorse dichiarata dall’Azienda.
Viene presentato un secondo ricorso al TAR contro il nuovo PAI. Nel frattempo, il TAR respinge il nostro secondo ricorso contro il PAI, sentenza che è stata impugnata ed è attualmente pendente ricorso al Consiglio di Stato, che deciderà definitivamente nei prossimi mesi.
Non avendo ricevuto risposta all’accesso agli atti assieme alla famiglia decidiamo di rivolgersi nuovamente al TAR, il quale pochi giorni fa ha accolto il loro ricorso, obbligando l’Azienda Sanitaria a rendere disponibili i documenti richiesti.
Il TAR, anche in questo caso, riconosce che il diritto alla salute “nella sua dimensione pretensiva armonizzarsi con le risorse organizzative e finanziarie concretamente disponibili, da ripartirsi necessariamente tra una pluralità di beneficiari.”. Secondo il TAR, tuttavia, la scarsità di risorse economiche e organizzative non può essere meramente attestata da parte dell’Azienda Sanitaria ma alla base deve esserci lo svolgimento “di un’attività istruttoria volta, in primo luogo, ad effettuare una ricognizione delle risorse – umane e finanziarie – fruibili per l’erogazione del servizio di cui trattasi e, successivamente, ad operarne una distribuzione tra gli aventi diritto” e costituisce pertanto un diritto del cittadino utente del servizio l’accesso alla documentazione esaminata o format a tale scopo.
A breve si svolgerà anche l’udienza presso il Consiglio di Stato e noi speriamo vivamente che venga annullata la sentenza del TAR e che si obblighi l’Azienda Sanitaria a stabilire un nuovo progetto di assistenza individualizzata rispristinando l’assistenza infermieristica anche a casa, che non solo è una risorsa necessaria a Francesca e alla famiglia, ma soprattutto un diritto che non può essere violato.
E se effettivamente in Friuli-Venezia Giulia non ci sono le risorse per garantire l’assistenza infermieristica a casa che l’Azienda Sanitaria lo dimostri con i fatti e non solo con le parole.
I due ricorsi per il progetto di assistenza individuale e il ricorso per l’accesso agli atti sono stati seguiti dall’avv. Sacha Bionaz del foro di Ivrea che collabora da più anni con l’Associazione La casa di sabbia per tutelare i diritti delle persone con disabilità.