Proposta di legge regionale sui caregiver familiari: il nostro parere

Nelle ultime settimane il Consiglio regionale della Valle d’Aosta ci ha richiesto il parere sulla proposta di legge regionale n. 167, “Disposizioni per il riconoscimento, la valorizzazione e il sostegno dei caregiver familiari”, presentata dalle Consigliere regionali Guichardaz e Minelli il 22 ottobre 2024.

Prima di condividere il riassunto delle osservazioni che abbiamo inviato agli uffici del Consiglio regionale, desideriamo innanzitutto ringraziarli per averci coinvolti su una tematica così importante, che ci sta a cuore e sulla quale siamo impegnati da molti anni.

Il riconoscimento dei caregiver è urgente e necessario. L’azione più importante deve compierla lo Stato, attraverso una legge nazionale di portata generale che tuteli le persone che si prendono cura di chi ha una disabilità. Diverse Regioni hanno già legiferato in merito, ma è evidente che queste azioni hanno un impatto limitato. Ed è proprio su questi limiti — presenti anche nella proposta di legge n. 167 — che abbiamo espresso alcuni dubbi e spunti di riflessione.

Sottolineiamo che, in assenza di una normativa nazionale, per una Regione è molto difficile emanare una buona legge sul riconoscimento del caregiver che vada oltre un’etichetta formale e abbia un reale impatto sulla vita quotidiana delle persone, soprattutto se le risorse economiche assegnate sono piuttosto simboliche.

Ecco le nostre osservazioni inviate agli uffici del Consiglio regionale della Valle d’Aosta:

Debolezza nella definizione e identificazione dei caregiver:

• Persistono difficoltà oggettive nel definire chiaramente chi sia il caregiver (convivente, non convivente, lavoratore o non lavoratore), elemento essenziale per garantire equità e chiarezza nell’accesso alle misure previste oppure poterle differenziare a seconda della situazione del caregiver (diverse misure di sostegno a chi è convivente da chi non è convivente e anche chi lavora e chi invece si prendere cura della persona con disabilità h24 nell’ambito domestico e senza servizi di supporto territoriali o semi residenziali). Senza questa definizione già a livello della proposta di legge è difficile esprimersi sulla stessa e in particolare sulle misure di sostegno previste.
• È fondamentale sottolineare come, nel caso di caregiver per minori, il riconoscimento debba estendersi a entrambi i genitori o a due caregiver, in modo da assicurare equilibrio nella cura, assistenza e nella possibilità di mantenere l’attività lavorativa.

Assenza di una base dati affidabile:

• La Regione Valle d’Aosta non dispone di un sistema efficiente di raccolta e aggiornamento dei dati sui caregiver. Tale lacuna rende impossibile una programmazione efficace e un’allocazione mirata delle risorse economiche. Senza però definire a monte chi è caregiver ai sensi di questa proposta di legge non si può delimitare il perimetro delle misure di sostegno.

Scarsa chiarezza nell’utilizzo delle risorse esistenti:

• Risulta poco chiaro il riferimento alle “risorse già esistenti” senza citare i fondi nazionali per la non autosufficienza e il fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità che attualmente finanziano già il lavoro di cura del caregiver (si veda la DGR 1524/2023) se anche gli stessi verranno utilizzati per la finalità della proposta di legge e in che modo oppure sono i fondi aggiuntivi regionali. Sottolineiamo la contrarietà di utilizzare le risorse destinate direttamente ai caregiver per le altre finalità come corsi di formazione, attività di formazione, attività di sensibilizzazione e simili.

Mancanza di attenzione verso specifiche categorie di caregiver:

• La proposta trascura completamente la figura del caregiver studente, una realtà esistente che meriterebbe riconoscimento e sostegni specifici, analogamente a quanto accade in altre realtà universitarie italiane.

Rischio di dispersione delle risorse:

• È fondamentale indirizzare le risorse direttamente ai caregiver e non esclusivamente ad associazioni ed enti intermedi, per evitare la dispersione in attività di sensibilizzazione che, pur importanti, non rappresentano un sostegno concreto e diretto per i caregiver.

Coordinamento con la revisione della legge regionale n.14 del 2008:

• Considerando la revisione attualmente in corso della legge quadro sulla disabilità (Legge regionale n. 14/2008), sarebbe più opportuno integrare e armonizzare le misure previste dalla presente proposta all’interno della legge quadro stessa, evitando sovrapposizioni normative che potrebbero generare confusione e inefficienze.

Criticità specifica relativa all’art. 3 comma 5:

• La legge appare eccessivamente vaga sul processo di riconoscimento dello status di caregiver da parte della Giunta regionale. Considerando che la legge non offre una definizione precisa di caregiver, risulta problematico richiedere alla Giunta di definire procedure e linee guida in soli 60 giorni, senza avere a disposizione dati attendibili e uno studio approfondito sull’impatto economico e sociale delle misure proposte.

Criticità specifica relativa all’art. 4:

• L’art. 4 non specifica chiaramente le risorse economiche destinate alle attività di sostegno, come i servizi di sollievo e il supporto psicologico. Tale mancanza rende difficile immaginare una concreta attuazione delle misure previste, poiché senza una precisa allocazione di risorse non è realistico pensare che possano essere garantiti servizi di qualità e rispondenti alle esigenze concrete dei caregiver familiari. Si ribadisce che senza sapere chi è caregiver è difficile esprimersi sull’entità delle risorse economiche. Senza conoscere il numero potenziale dei caregiver in Valle d’Aosta non si può dire se le risorse della legge sono sufficienti a coprire le iniziative di sostegno oppure no.

Vi lasciamo il link alla proposta della legge che potete scaricare direttamente dal sito del Consiglio regionale della Valle d’Aosta: Proposta di legge 167/XVI “Disposizioni per il riconoscimento, la valorizzazione e il sostegno dei caregiver familiari“. Per scaricare il testo: seguite il link, cliccate sul TESTO e poi su “Testo assegnato”.

Sostegno ai caregiver: assegni di cura per i caregiver di persone con disabilità gravissima.

E in questa occasione ci sembra doveroso ricordare l’unico strumento di sostegno dei caregiver in Valle d’Aosta delle persone con disabilità gravissima, ovvero gli assegni di cura erogati nell’ambito del Fondo nazionale per le non autosufficienze disciplinati dalla Delibera della Regione autonoma Valle d’Aosta n. 1524/2023. Per gli approfondimenti sugli assegni di cura in Valle d’Aosta seguite questo link: Accesso ai contributi per la disabilità gravissima in Valle d’Aosta.