Oggi vi raccontiamo la storia di Matteo, un giovane uomo di 24 anni con autismo che vive ad Aosta insieme ai suoi genitori, Simona e Paolo. Nell’ottobre 2023, è stato approvato il progetto individuale di vita di Matteo, ai sensi di due leggi: la nazionale 328/2000 e la regionale 14/2008. Ed è proprio qui che prende avvio la sua storia.
Matteo frequenta quotidianamente il centro diurno per persone con autismo ad Aosta, un luogo dove si trova a suo agio. Il progetto, frutto di un lungo lavoro condiviso con i servizi sociali e sanitari, prevede un passo in più: una sistemazione abitativa residenziale in una struttura accessibile, integrata nel tessuto urbano e vicina ai servizi essenziali. Questo rappresenterebbe un progresso significativo verso l’autonomia e la dignità di Matteo, rispettando le sue esigenze specifiche. Inoltre, per i suoi genitori, che avanzano con l’età, un simile passo è fondamentale.
A un anno dall’approvazione, però, nulla è stato fatto per trasformare il progetto in realtà. Nel novembre 2024, Paolo, papà di Matteo, ha scritto all’Assessore alla sanità, salute e politiche sociali, Carlo Marzi, per esprimere il suo rammarico, disappunto ed esasperazione di fronte a una situazione che sembra ignorata. Ha anche proposto alla Regione una possibile soluzione abitativa in un bene pubblico dismesso, immaginando che Matteo vi potesse vivere insieme ad altri ragazzi desiderosi di realizzare il proprio progetto di vita fuori casa.
Accade però qualcosa di inspiegabile: l’Assessore Marzi trasmette la richiesta di Paolo all’ANGSA – l’Associazione Valdostana Autismo – chiedendo loro di esprimersi sul progetto e sull’idea di realizzare una struttura residenziale per le persone con autismo in città. Una decisione che solleva perplessità: perché un assessore chiede un parere su un progetto individuale già approvato? Non sappiamo il contenuto della lettera inviata, ma è noto il riscontro dell’ANGSA e da lì possiamo presumere quanto richiesto dall’Assessore Carlo Marzi.
Farm Community presso la cascina accanto al Castello di Fénis
Facciamo una parentesi per parlare del progetto della Farm Community presso la cascina accanto al Castello di Fénis, un’iniziativa privata, ideata dalla Fondazione della Cascina del castello e sostenuta da ANGSA Valle d’Aosta. Si tratta di un’idea per la realizzazione di una struttura residenziale per adulti con autismo grave, pensata per ospitare 16 persone in due comunità alloggio. Tuttavia, ad oggi l’idea lanciata nel 2016, non è decollata perché di concreto, se non alcune delibere della Giunta regionale approvate in questi anni per mostrare l’interesse al progetto e chiedere i pareri di tipo geologico o sottoscrivere le collaborazioni scientifiche e tecnico-giuridiche con l’Istituto Superiore di Sanità e l’Università della Valle d’Aosta, non ha ancora portato alla realizzazione, ma sembra nemmeno all’approvazione del progetto di fattibilità tecnico-economica. Sottolineiamo una questione rilevante: la progettazione e la realizzazione dei lavori per La cascina del castello, come evidenziato in diverse deliberazioni della Giunta e comunicati stampa, con un investimento stimato in cinque milioni di euro, da raccogliere tra i benefattori privati, è in capo alla Fondazione La cascina del castello.
Quindi la struttura residenziale a Fénis ad oggi resta una bellissima idea, che a piccolissimi passi va avanti, ma i tempi di realizzazione e di operatività non sono noti, come non è nemmeno noto chi verrà accolto e in base ai quali criteri, ma per la storia di Matteo questo comunque non è rilevante.
Il progetto di Matteo
La famiglia di Matteo ha espresso chiaramente che il modello di community farm, di una vita comunitaria rurale non è adatto a lui. Matteo ha faticosamente costruito i suoi ritmi e le sue autonomie in città, anche grazie al centro diurno. Il suo progetto individuale, sottoscritto da famiglia, Azienda Usl e Regione, prevede una sistemazione abitativa urbana che garantisca la continuità con le attività attuali e aspirazioni già consolidate.
Non si comprende, quindi, perché l’Assessore chieda ad un’associazione un parere su un progetto già approvato e conforme alle abitudini e aspirazioni di Matteo. Possiamo immaginarlo. Il progetto di Matteo si inserisce in un disegno di programmazione delle politiche più ampio. Prevede l’investimento in un ulteriore soluzione abitativa, ma in città e si basa su un modello completamente diverso: l’abitazione e il centro diurno sono luoghi separati con funzioni diverse. Agli occhi di chi fa lobbying (attività legittima e importante per la rappresentanza degli interessi dei cittadini e delle organizzazioni) per il progetto della community farm può sembrare una soluzione concorrente? Dalla risposta di ANGSA data all’Assessore sembra così.
L’ANGSA nella sua lettera di risposta sottolinea all’Assessore che il modello da loro proposto della Community Farm “rappresenta a oggi uno dei modelli più efficaci per la residenzialità delle persone con autismo, come sostenuto da una significativa letteratura scientifica e come testimoniano importanti esperienze italiane con le quali Angsa VdA collabora o alle quali guarda con attenzione, come Cascina Rossago in Lombardia, La Semente in Umbria o Casa Sebastiano in Trentino Alto Adige. Si ricorda, oltretutto, che il numero di ospiti delle comunità appartamento nella proposta progettuale della cascina del castello è frutto di un lavoro di concertazione tra Angsa VdA, il Comune di Fénis e i diversi referenti dell’Assessorato Sanità, Salute e Politiche sociali che, negli anni, si sono susseguiti nell’accompagnamento del progetto”. Angsa Vda si esprime poi in merito al progetto di Matteo e alla sua collocazione in un’unità abitativa residenziale ancora da realizzare. Considerazioni che sono riprese quasi letteralmente nella risposta che ha dato l’Assessore Carlo Marzi a Paolo, evidenziando la centralità del progetto La cascina del castello. Vi citiamo un passaggio della lettera di risposta: “(La Regione) conferma invece il proprio interesse e impegno volto al prosieguo del progetto “Cascina del castello”, evidenziando priorità e centralità che questo progetto riveste per i ragazzi con autismo e le loro famiglie. L’associazione (ANGSA), inoltre, sottolinea che eventuali pianificazioni di nuove strutture destinate all’autismo non dovrebbero andare a detrimento della realizzazione o della sostenibilità economica di “Cascina del castello”, progetto già avviato e che è considerato maggiormente efficace nell’offrire risposte ai bisogni specifici di un’utenza più specifica e numerosa”.
L’autismo in Valle d’Aosta…
Nessuno nega l’importanza del progetto La cascina del castello, portata faticosamente avanti da anni dall’ANGSA, ma noi temiamo che questo progetto venga usato dalla politica come alibi per non agire su altri fronti. Intanto, in Valle d’Aosta, mancano le soluzioni residenziali per persone con autismo, che vengono inserite nelle liste di attesa per i centri residenziali in Piemonte. Non esistono nemmeno le soluzioni di vita indipendente a casa propria se non con l’assunzione di un’assistente personale h24 (quindi più di uno) con una cospicua somma da sostenere da parte della famiglia e con tutte le difficoltà che questa soluzione a casa propria porta con sé (responsabilità totale in capo alla famiglia dell’assunzione e della gestione degli assistenti personali, assenza di un coordinamento della Regione o di servizi pubblici di monitoraggio, ma anche assenza di assistenti personali formati sull’autismo in Valle d’Aosta e penuria in generale di personale adeguato reperibile sul mercato del lavoro sono solo alcuni).
Tornando a Matteo, il suo progetto individuale resta il centro di questa storia. A gennaio 2025, l’avvocato che collabora con l’associazione La casa di sabbia Onlus ha inviato una diffida alle amministrazioni coinvolte: Regione e l’Asl, chiedendo la piena attuazione del progetto di Matteo. Sebbene l’Asl abbia dimostrato una certa disponibilità di realizzarlo, il vero ostacolo sembra essere la mancanza di risorse, che dipendono dalla Regione, dove non si registra la stessa apertura.
A marzo 2025 è stata inviata una seconda diffida per sollecitare un impegno concreto verso la soluzione prospettata dall’Asl e nel frattempo abbiamo ottenuto l’autorizzazione del giudice tutelare a procedere con il ricorso.
Vogliamo essere chiari e trasparenti, nessuno ha chiesto in queste due diffide alla Regione oppure all’Asl di ristrutturare un’immobile per farlo diventare una soluzione abitativa per l’autismo in città. Siamo convinti che è possibile percorrere altre strade per rendere effettivo il progetto di Matteo senza influire negativamente sulle tempistiche di realizzazione o sulla sostenibilità economica del progetto della cascina del castello. Ci chiediamo però anche perché questo non è stato fatto prima, perché nel suo progetto dell’ottobre 2023 è stata prospettata una soluzione abitativa per la quale poi nessuno in Regione e in Asl ha provato a realizzarla concretamente?
I ricorsi legali, spesso difficili emotivamente, rappresentano l’ultima strada percorribile. Tuttavia, abbiamo promesso a Matteo e ai suoi genitori che li accompagneremo in questo percorso, per lui e per tutte le persone che affrontano la disabilità ogni giorno.
Vi lasciamo qui sotto alcuni link utili che riguardano la Cascina del castello à Fénis:
- Articolo sulla nascita della Cascina del Castello (30 marzo 2018): La cascina del castello di Fénis diventerà una farm community
- Fénis, quel pantano di burocrazia che soffoca l’oasi dedicata agli autistici (18 luglio 2020):
- Autismo: il progetto di farm community nella cascina del castello di Fénis può ripartire (12 aprile 2023):
- Deliberazione della Giunta regionale n. 73 del 24 gennaio 2023 (concerne l’approvazione delle collaborazioni scientifiche con l’Istituto Superiore di Sanità e l’Università della Valle d’Aosta)
- Deliberazione della Giunta regionale n. 1708 del 30 dicembre 2024 (contenente alcune informazioni della lettera di risposta dell’ANGSA all’Assessore e la bozza della convenzione tra la Regione, il Comune di Fénis e l’Azienda Usl).
AGGIORNAMENTO Giugno 2025
Un primo passo per il futuro di Matteo
Vi lasciamo le parole di suo papà, Paolo.
Dopo anni di attese, lettere senza risposta e incontri frustranti, finalmente qualcosa si muove.
A seguito della nostra diffida, la Regione Autonoma Valle d’Aosta ha assunto un impegno formale: il Dipartimento di Salute Mentale realizzerà un progetto sperimentale per l’inserimento di Matteo in un contesto abitativo assistito di piccole/medie dimensioni, pensato per persone con disturbo dello spettro autistico. La struttura è già presente sul territorio valdostano, in un centro abitato ben collegato ai principali servizi, e attualmente è in fase di ristrutturazione.
Si tratta di un passaggio importante, che arriva dopo anni di sollecitazioni e proposte rimaste inascoltate. Ma oggi c’è finalmente un crono-programma e, soprattutto, la revisione del progetto di vita individuale di Matteo è in corso di formalizzazione, con il coinvolgimento attivo della sua famiglia, come previsto dalla normativa vigente.
È la prima volta che la voce della famiglia viene davvero ascoltata nel disegno del futuro di Matteo.
Questo percorso, se realizzato con serietà e nei tempi previsti, può rappresentare una svolta: un modello abitativo rispettoso della dignità, dei bisogni e del diritto di ogni persona con disabilità a vivere nel proprio territorio, con il supporto adeguato e senza essere relegata in strutture istituzionalizzanti.
Continueremo a vigilare sull’effettiva attuazione del progetto e sul rispetto dei tempi previsti nel crono-programma, affinché gli impegni assunti si traducano in azioni concrete, nel pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità.
Matteo ha diritto a una vita adulta che sia degna di essere vissuta. E oggi, forse, quel diritto ha smesso di essere solo un’idea.
Continueremo ad aggiornarvi
Non mollate e continuate a combattere per la realizzazione di questo formidabile progetto per la piena autonomia del futuro di Matteo e di tutti questi fantastici ragazzi speciali!
Nonostante la lentezza ed arretratezza delle Istituzioni e il periodo critico della sanità e anche della ricerca scientifica in Italia, questo progetto non può essere accantonato e stravolto. La sua soluzione riguarda non solo Matteo ma un’intera generazione fragile e lasciata sola, la cui cura e promessa di un futuro dovrebbero essere garantiti e protetti da ogni regione e dall’Europa intera…
Gentile Casa di Sabbia,
ANGSA VdA non si è mai espressa in merito al progetto di vita di Matteo o alla sua collocazione in un’unità abitativa.
Ad ANGSA VdA è stato chiesto un parere sull’opportunità di destinare un preciso immobile in disuso a una determinata finalità, ovvero alla residenzialità delle persone autistiche.
L’immobile a cui fa riferimento la lettera dell’Assessore Marzi, conosciuto come Casa Berton, era già stato individuato anni fa come prima scelta per la realizzazione di una struttura dedicata all’autismo, diventando oggetto di interlocuzioni tra la nostra associazione e l’Amministrazione regionale. Tuttavia i troppi vincoli non l’avevano resa una possibilità perseguibile.
Inoltre, abbiamo evidenziato che la struttura oggetto della lettera non è mai stata rappresentata in nessuna sede di confronto istituzionale.
È infine da evidenziare che i progetti di vita non individuano le strutture preposte a garantire i servizi, bensì definiscono in via dettagliata i fabbisogni assistenziali. A oggi, quindi, il recupero di questo immobile non è stato oggetto di nessuna progettualità condivisa e non risponderebbe rapidamente a dei bisogni urgenti.
Precisato questo, la risposta di ANGSA VdA è in linea con gli orientamenti espressi in sede del Tavolo tecnico di coordinamento e monitoraggio sull’autismo, che rappresenta lo strumento principale di confronto e partecipazione ai processi di programmazione socio-sanitaria con l’Assessorato Sanità, l’AUSL e tutti gli altri interlocutori che vi partecipano.
All’interno del Tavolo tecnico è stato rappresentato che, considerando l’attuale quadro regionale dei fabbisogni, pur ribadendo che è necessario fornire risposte imminenti a coloro che ne hanno necessità, una sovrapposizione di progettualità volte a erogare servizi condurrebbe inevitabilmente l’amministrazione a delle scelte: è stato quindi espresso, così come sostenuto dalle convenzioni stipulate anche con l’Istituto Superiore di Sanità e l’Università della Valle d’Aosta, che la realizzazione di una struttura come quella della cascina del castello, che rappresenterà contemporaneamente una soluzione abitativa, un nuovo centro diurno e un’opportunità lavorativa per tante persone autistiche, frutto di un lavoro di concertazione già avviato, sia la strada prioritaria.
Inoltre, siccome l’importanza del progetto della cascina del castello, portata faticosamente avanti da anni dall’ANGSA, è stata talvolta negata, le precisazioni contenute nella risposta all’assessore Marzi in merito alla sua validità scientifica fanno seguito a uno storico di inesattezze su questo modello che è stato opportuno controbattere.
Ciò non significa negare l’importanza di alternative residenziali, poiché non esistono modelli universalmente validi per ogni persona autistica e l’amministrazione è tenuta a dare delle risposte alle diverse esigenze delle famiglie. Proprio per questo, il Tavolo tecnico è la sede nella quale confrontarsi sulle scelte strategiche da compiersi e, quindi, anche sulla destinazione delle risorse a disposizione, cercando di seguire una programmazione che impieghi i fondi pubblici per offrire delle risposte concrete ed efficaci a tutti i bisogni (lavorativi, socio-sanitari, residenziali, scolastici, ecc.) delle persone autistiche in Valle. Le disponibilità finanziarie non sono illimitate: bisogna, pertanto, considerare che i servizi devono rispondere ai fabbisogni assistenziali e alle best practices scientifiche cercando di soddisfare il benessere di quante più persone possibile. Esiste, insomma, una programmazione condivisa e partecipata che va condotta per il bene di tutti e alla quale si deve fare riferimento nelle scelte strategiche, per la quale non è possibile sposare qualsiasi soluzione proposta, senza che prima sia adeguatamente valutata.
Come ANGSA VdA abbiamo ripetutamente segnalato la necessità di soluzioni residenziali da destinare alle persone con autismo tramite co-housing, vita indipendente e gruppi appartamento. Nonostante il confronto istituzionale aperto sul progetto della cascina del castello, l’amministrazione ha fatto dei tentativi per dare delle risposte sul territorio regionale più immediate a soggetti con autismo che hanno necessità imminenti; purtroppo, tali proposte non sono sempre andate a buon fine. Quindi, vi è consapevolezza che delle risposte diversificate vadano date e si cerca anche di farlo, ma non è sempre facile.
Riguardo agli ulteriori problemi che elencate, li viviamo ogni giorno e, purtroppo, costituiscono solo alcune delle criticità più cogenti. Abbiamo segnalato queste difficoltà, ribadendo che quanto fatto finora per l’autismo non è abbastanza e che per la piena realizzazione della vita delle persone autistiche c’è ancora molto da fare, riportando ciò che viene segnalato anche dai soci durante le assemblee.
Ovviamente anche noi auspichiamo che il progetto di vita di Matteo si concretizzi e che ciò avvenga proprio come lo desiderano lui e la sua famiglia, così come confidiamo nella realizzazione celere di soluzioni residenziali che rispondano efficacemente alle richieste di tante famiglie senza dover necessariamente arrivare al ricorso.
Confidiamo di aver fatto sufficiente chiarezza e rimaniamo disponibili al confronto.
Gentile ANGSA,
vi ringraziamo per il contributo condiviso nel vostro commento. Preferiamo non ripetere le argomentazioni già esposte nel nostro post e di ulteriori non possiamo aggiungere perché non abbiamo accesso alla documentazione del Tavolo (ad esempio: quali altre soluzioni concrete e immediate sono previste in Valle d’Aosta per le persone con autismo che fanno parte della programmazione dei servizi?).
Possiamo però constatare che la vostra lettera inviata all’Assessore Carlo Marzi va ben oltre la questione della Casa Berton, influenzando di fatto anche il progetto di Matteo e quello di altre persone con autismo che, per diversi motivi, non troveranno accoglienza nella cascina del castello.
Vi auguriamo sinceramente di riuscire a realizzare la vostra proposta a Fénis, anche se appare evidente che non si tratta di una soluzione imminente (e, in ogni caso, non condivisibile da tutti – ma è naturale: per questo si parla di progetti individuali, costruiti in base ai bisogni delle singole persone).
Anche noi speriamo con forza che il progetto di Matteo venga attuato, e ci impegneremo affinché ciò avvenga.
Siamo consapevoli dei limiti di bilancio, ma esistono anche i diritti delle persone con disabilità, e finché ci saranno famiglie pronte a lottare per vederli rispettati, è doveroso sostenerle.
Un cordiale saluto.