La storia di Francesca e il ricorso alla Corte europea dei diritti dell’uomo

Ci sono storie che non dovrebbero esistere. Non in uno Stato che si dice civile. Non in un Paese dove la legge, almeno sulla carta, riconosce i diritti delle persone con disabilità. Ma è proprio questo il punto: sulla carta.

Francesca ha 18 anni e ha una disabilità gravissima causata da atrofia muscolare spinale di tipo 1, una malattia neuromuscolare. La sua sopravvivenza e qualità della vita dipendono da un’assistenza infermieristica continuativa, altamente specializzata. Per anni ha ricevuto questo supporto, sia a scuola che a casa. Ma nel 2022, all’improvviso, la sua Azienda sanitaria ha deciso di eliminarlo. Da allora, l’assistenza le è garantita solo durante l’orario scolastico — e solo se ci sono risorse disponibili. A casa, più nulla.

Di fronte a questa violazione evidente dei diritti fondamentali, La casa di sabbia non è rimasta a guardare. Abbiamo accompagnato la famiglia di Francesca in un lungo e doloroso percorso legale, sostenendo ogni passo, in ogni grado di giudizio.

  • Abbiamo impugnato il Piano di Assistenza Individualizzato (PAI) davanti al Tribunale Amministrativo Regionale e abbiamo vinto, ma nonostante questo l’Asl non ha predisposto un nuovo progetto con l’assistenza infermieristica a casa.
  • Abbiamo vinto il ricorso per ottenere l’accesso agli atti che l’Asl aveva rifiutato.
  • Siamo tornati al TAR, che ha però respinto il secondo ricorso accettando — senza alcuna prova concreta — la giustificazione della mancanza di risorse reclamata dall’Asl.
  • Abbiamo portato la vicenda fino al Consiglio di Stato, nella speranza che si affermasse un principio di equità e dignità.

Ma anche qui, purtroppo, la risposta è stata una sola: l’assistenza tolta è stata considerata una decisione “ragionevole”. La legge, dunque, non è bastata. E Francesca è rimasta sola, con accanto sua madre, l’unica caregiver, che nel frattempo si è ammalata per lo stress e la fatica dell’assistenza continua, senza alcun sollievo.

Questa storia ci tocca profondamente, perché non riguarda solo Francesca. Riguarda tutte le persone che ogni giorno si vedono negare ciò che è loro garantito dalla legge. Riguarda tutte le madri e i padri caregiver che si sacrificano, in silenzio, per garantire ai propri figli una vita degna. Riguarda tutti noi.

Per questo, abbiamo deciso di non fermarci.

Oltre un mese fa, con il supporto del nostro team legale, abbiamo presentato ricorso alla Corte europea dei diritti dell’uomo (CEDU). Per denunciare la violazione del diritto alla salute, alla vita indipendente, alla dignità. Per chiedere giustizia per Francesca e per sua madre.

Non sappiamo come andrà. Ma sappiamo che era doveroso fare questo passo. Lo dovevamo a Francesca. Lo dovevamo a sua madre. Lo dobbiamo a tutte le famiglie che ogni giorno affrontano gli stessi ostacoli.

Noi continueremo a lottare, fino all’ultimo respiro affinché i diritti non restino solo sulla carta come purtroppo spesso succede.

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