Ci dicevano di non pensare al futuro perché, con ogni probabilità, per Hervé non ci sarebbe stato. Alla nascita, gli avevano dato pochi anni di vita, senza nemmeno sapere quale malattia avesse e ancora oggi, nonostante i numerosi esami effettuati in diversi ospedali, in Italia e all’estero, non abbiamo una diagnosi. Pazienza: viviamo, Hervé vive, senza diagnosi. E lo fa al massimo delle sue possibilità! Quest’anno compie undici anni e, tra pochi giorni, lo iscriveremo alla scuola secondaria di primo grado.
Sì, un po’ al futuro ci pensiamo. Anzi, ultimamente ci pensiamo parecchio. Perché sappiamo che la scuola garantisce un minimo di inclusione. Ma dopo? Le persone come Hervé, con disabilità gravissima, oggi trovano pochissimo spazio nella società. Dopo la scuola, nella migliore delle ipotesi, finiscono in centri diurni dedicati esclusivamente a persone con disabilità. Sia chiaro: non abbiamo nulla contro questi centri. Nati negli anni ’70 del secolo scorso, sono stati una salvezza per molte famiglie e, ancora oggi, rappresentano l’unica reale proposta offerta dal sistema. Ma oggi possiamo sperare in qualcosa di più? In molto di più?
Quando è nata La casa di sabbia, nel 2017, Hervé aveva tre anni. L’abbiamo creata perché si parlava troppo poco di disabilità gravissima nei bambini, di genitori costretti ad abbandonare il lavoro per accudire i figli, di fratelli e sorelle che vivono all’ombra della disabilità. Oggi, purtroppo, non è cambiato molto. Gli obiettivi che ci siamo dati – tutela legale, sostegno a fratelli e sorelle, diritto al divertimento per i bambini con disabilità – restano centrali. Ma c’è un progetto in più che portiamo nel cuore. In questi anni di attività, l’associazione ha maturato una nuova idea, un piccolo granello di sabbia che speriamo possa diventare la base per un vero progetto di sostegno e supporto alle famiglie con figli con disabilità gravissima.
Inclusione dopo la scuola dell’obbligo
Per quelle persone che desiderano inclusione e vita sociale anche dopo la fine della scuola. Il nostro sogno più grande è realizzare uno spazio dalle porte sempre aperte, che includa in modo naturale le persone con disabilità gravissima, quelle che, terminato il percorso scolastico, vengono letteralmente messe da parte ed escluse dalla vita sociale quotidiana. Immaginiamo uno spazio che sia sinonimo di accoglienza, serenità e inclusione, non solo per le persone con disabilità, ma anche per le loro famiglie, fratelli e sorelle, e per la comunità circostante. Non a caso, per il momento, abbiamo chiamato questo spazio “La casa dei sogni”.
Al momento, questo spazio non esiste e anche se lo vediamo chiaramente nella nostra mente sappiamo che ci vorranno ancora alcuni anni per realizzarlo. Perché allora condividere l’idea già adesso? Semplice: La casa di sabbia genera ogni anno un piccolo avanzo di gestione. Vogliamo che sappiate che continueremo a fare ciò che facciamo oggi, ma, allo stesso tempo, tutte le risorse non utilizzate saranno destinate a costruire La casa dei sogni: uno spazio dalle porte sempre aperte che accoglierà coloro che rischiano la marginalizzazione e l’esclusione dalla vita sociale solo a causa della loro disabilità.
Ne parleremo spesso, perché tutti abbiamo diritto a scegliere il futuro e a progettare il proprio percorsi di vita in mezzo alla società e non ai suoi margini. E questo vale anche, o forse soprattutto, per le persone con disabilità gravissima.
A questa iniziativa abbiamo dedicato una pagina del sito, scopri di più sulla nostra iniziativa “La casa dei sogni“.
Oggi potete già fare una cosa: iscrivervi alla nostra newsletter e seguire, passo dopo passo, la nascita dello spazio dalle porte sempre aperte. Perché questo spazio che oggi sembra solo un sogno, con determinazione, cura e pazienza si concretizzerà.
Conosci le esperienze simili o vuoi condividere qualche idea sull’inclusione dopo scuola dell’obbligo? Scrivici un messaggio tramite la pagina contatti.