Dal 2000 a oggi: perché la riforma della disabilità non basta senza un cambiamento culturale

Subito dopo l’approvazione del decreto Milleproroghe, che ha prorogato l’entrata in vigore delle nuove modalità di valutazione della disabilità a livello nazionale e ha inserito la Valle d’Aosta tra i territori che avvieranno la sperimentazione a partire dal 30 settembre 2025, abbiamo visto numerose reazioni da parte di politici e associazioni. Alcuni hanno espresso rammarico per il ritardo nell’attuazione della riforma, mentre altri hanno mostrato soddisfazione per l’opportunità data ai valdostani di poter accedere fin da subito ai “progetti di vita”.

Noi non possiamo esprimere né gioia né rammarico, ma solo tanti dubbi, che abbiamo già in parte condiviso nel post pubblicato due giorni fa (Le novità del Decreto Milleproroghe per le persone con disabilità: impatti e questioni aperte per la Valle d’Aosta). Nell’attesa che la nebbia su questi dubbi si diradi, vogliamo ricordare che la riforma, seppur importante, non nasce dal nulla. Si tratta, infatti, di un’evoluzione dei progetti individuali previsti dall’articolo 14 della Legge 328/2000.

Questa norma, che ha incontrato difficoltà nell’attuazione e ha avuto una diffusione a macchia di leopardo in Italia, è ancora in vigore. In Valle d’Aosta, attualmente, stiamo supportando due famiglie su questioni diverse, ma tutte nell’ambito di questi progetti individuali. Le difficoltà che abbiamo riscontrato sono molteplici: da una carenza di risorse a vere e proprie difficoltà culturali, che ostacolano l’efficace implementazione.

Purtroppo, guardando al passato e alle difficoltà incontrate finora, è difficile essere ottimisti. La riforma, purtroppo, rischia di rimanere una promessa vuota, incapace di produrre reali cambiamenti se non affiancata da un impegno concreto in termini di risorse e di cambiamento culturale. Le nostre esperienze ci insegnano che spesso, dietro le parole e le intenzioni, si nascondono ritardi, inefficienze e, purtroppo, il rischio che tutto resti invariato.

La foto che lasciamo in questo post non è casuale

Abbiamo iniziato a sollecitare la Regione Autonoma Valle d’Aosta per il progetto individualizzato di vita ai sensi della Legge 328/2000 nell’aprile 2018. A quel punto, la legge esisteva già da 18 anni! Sembrava un principio consolidato, anche perché esiste una legge regionale (n. 14/2009) che prevede anch’essa il progetto individuale. E invece…

La Regione, all’epoca, si è rifiutata di realizzarlo (e non stavamo chiedendo nulla di straordinario in termini di servizi, perché TUTTI erano già previsti e attivi su di Hervé). Abbiamo quindi fatto ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale, e nel 2019 è arrivata la sentenza (Sentenza del TAR Valle d’Aosta: tutti hanno diritto ad un progetto individuale ai sensi della legge 328/2000). Ma nemmeno con una decisione del TAR che imponeva alla Regione di redigere il progetto, questo è stato fatto.

Per ottenere il riconoscimento di un diritto già sancito dalla legge, è stato necessario un ulteriore ricorso per l’ottemperanza al TAR e, alla fine, addirittura la nomina di un Commissario ad acta da parte del Tribunale. Solo così, nel settembre 2021, il progetto individuale di vita è stato finalmente approvato.

Non è stato un percorso facile, anzi! Eppure, le leggi erano dalla nostra parte.

C’è ancora davvero tanto da fare, e nelle prossime settimane vi parleremo proprio di questo. È fondamentale continuare a sensibilizzare e informare, perché nessuna famiglia dovrebbe dover lottare così tanto per vedere riconosciuti diritti già scritti nero su bianco.

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