Negli ultimi mesi abbiamo raccolto diverse segnalazioni da parte di famiglie valdostane che ricevono cure domiciliari da parte dell’Azienda USL. Queste famiglie ci raccontano una difficoltà nuova, nata in seguito alla digitalizzazione delle cartelle cliniche domiciliari: da quando i registri cartacei sono stati aboliti, non è più possibile accedere in modo semplice e immediato alle informazioni sulle prestazioni effettuate al proprio domicilio.
Prima della digitalizzazione, ogni paziente aveva in casa un registro cartaceo in cui venivano annotate le prestazioni ricevute dai professionisti dell’Azienda USL (medico di famiglia, infermiere, fisioterapista, logopedista…), le terapie in corso (ad esempio nutrizione parenterale, farmaci somministrati, episodi clinicamente rilevanti da monitorare) e le eventuali osservazioni sullo stato di salute.
Con l’introduzione del sistema informatizzato, quel registro cartaceo è stato eliminato. Tuttavia, le informazioni inserite dai professionisti durante le visite domiciliari non sono più consultabili da chi assiste quotidianamente la persona con disabilità: né dai caregiver né dai familiari.
Un passo avanti nella digitalizzazione non può diventare un passo indietro nei diritti delle persone.
Per questo, come associazione La casa di sabbia, abbiamo scritto all’Assessore alla sanità, salute e politiche sociali della Regione Valle d’Aosta, Carlo Marzi, in data 23 marzo 2025, per chiedere che venga garantita la possibilità, per pazienti e familiari, di consultare il nuovo registro informatico delle cure domiciliari, proprio come accade per il Fascicolo Sanitario Elettronico.
Non si tratta solo di trasparenza, ma di un diritto fondamentale: poter conoscere quali cure sono state effettuate, quando, e da chi, è indispensabile per chi assiste ogni giorno una persona fragile.
Ci auguriamo che la Regione accolga la nostra richiesta con attenzione e sensibilità. Perché ogni passo verso una sanità più digitale deve essere anche un passo verso una sanità più accessibile e vicina alle persone.
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Cure domiciliari: arriva la risposta della Regione sulla nostra richiesta di trasparenza
Il 14 maggio abbiamo ricevuto una risposta ufficiale: la Regione conferma che è in corso un processo per far confluire la cartella sanitaria delle cure domiciliari nel Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), accessibile online dal cittadino. I lavori tecnici dovrebbero concludersi entro il primo semestre del 2025 e i documenti potranno essere visibili solo dopo la firma digitale del personale medico.
Nel frattempo, è previsto che il paziente o un suo delegato possa richiedere copia cartacea della cartella sanitaria ai Distretti dell’Azienda USL, anche durante il percorso di cura.
Riteniamo tuttavia che richiedere una copia cartacea agli uffici di Distretto rappresenti un ostacolo pratico e burocratico, soprattutto per le famiglie che vivono già una condizione di forte carico assistenziale.
Vi lasciamo la lettera pervenuta dal Dipartimento sanità: Riscontro cartella clinica cure domiciliari.