Non sappiamo molto sulle famiglie con i bambini disabili gravi in Italia. Sappiamo che ci sono, ma non sappiamo quante. Sappiamo che vivono nelle condizioni di precarietà e di stress, spesso hanno problemi finanziari causati dall’abbandono del lavoro da parte dei uno dei due genitori per prendere cura del bambino (quasi sempre la mamma).
Sappiamo che ci sono i fratelli ai quali pochi pensano. Loro diventano più maturi anche quando sono i più piccoli. Sanno cosa è l’aspiratore e il saturimetro, spesso sanno spegnere la pompa di nutrizione. Ci vivono e respirano la disabilità tutti i giorni.
Molte famiglie non ce la fanno. Si sa poco su di loro e di conseguenza sembra che non ci siano e non abbiano bisogno di sostegno.
Vi assicuriamo che loro ci sono e le loro storie le troverete sul blog dell’associazione. Invece su questa pagina pubblicheremo studi e ricerche che abbiamo trovato sulle famiglie con i bambini disabili e alcune analisi che abbiamo scritto noi.
- Ricerca finanziata nell’ambito del VII Programma Quadro dell’Unione Europea “Families with disabled children in different European countries” (2014). Autori: Paola Di Giulio, Dimiter Philipov e Ina Jaschinski. Il rapporto illustra le condizioni di vita delle famiglie con i bambini disabili nei diversi paesi europei, inclusa l’Italia. Per leggere i risultati della ricerca in italiano vedi questo post:
- Il presente studio per paese esamina la situazione dei minori con disabilità in Italia allo scopo di indicare le lacune presenti nel quadro giuridico e a livello attuativo, gli ostacoli incontrati dai minori con disabilità e le migliori pratiche. Esso è parte di un più ampio studio realizzato su 18 Stati membri. Partendo da un’analisi comparata degli studi per paese, la relazione dal titolo “Studio sulle politiche degli Stati membri concernenti i minori con disabilità” propone alcune raccomandazioni d’intervento dell’UE al fine di migliorare la situazione dei minori con disabilità.
