La disabilità grave di un figlio stravolge sempre la vita di un’intera famiglia: genitori in primis, ma fratelli e sorelle non sono da meno. La famiglia si ritrova improvvisamente catapultata in ricoveri ospedalieri, cure da memorizzare, trattamenti sanitari ai quali assistere, cicli di riabilitazione da programmare, infinita burocrazia e… preoccupazioni, dolore e ansia a non finire. Nel frattempo, il resto del mondo continua a girare e il tempo scorre inesorabile.
Quando in casa si presenta la disabilità grave di un figlio, spesso uno dei genitori deve rinunciare al lavoro o è obbligato a ridurre le ore lavorative per potersi prendere cura del figlio con disabilità. In questo modo, le entrate del budget familiare diminuiscono, ma le necessità derivanti dai bisogni speciali crescono tantissimo.
In queste situazioni è necessario ridisegnare tutti gli equilibri familiari, stabilire nuove priorità (anche economiche), ritrovare nuovi spazi per i fratelli e le sorelle che maggiormente risentono le problematiche legate alla disabilità. La disabilità grave porta sempre via la serenità di una famiglia, la sua spensieratezza, lasciando il posto ad ansie e preoccupazioni per il presente, ma anche per il futuro.
Cosa possiamo fare?
I fratelli e le sorelle dei bambini e ragazzi con disabilità crescono con un carico emotivo importante, imparano a pensare come gli adulti anche se sono ancora bambini, crescendo molto velocemente. I genitori cercano di proteggerli, ma i bambini sanno leggere anche tra le righe di una famiglia “complessa”.
Noi de La casa di sabbia siamo certi che donare opportunità a fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con disabilità, sostenerli nella crescita, accompagnarli lungo il percorso della vita, possa aiutarli a ritrovare i loro spazi e a guardare al futuro con maggiore positività e consapevolezza.
Per chi lo facciamo?
Per tutti i bambini e i ragazzi che hanno un fratello o una sorella con una disabilità grave, derivante da una malattia che mette a rischio costante la vita del bambino con disabilità. Parliamo di bambini che utilizzano ad esempio la nutrizione, l’idratazione, la respirazione artificiale… Bambini con distrofie muscolari, malattie neurologiche o altre problematiche di salute che li rendono fragili vita natural durante.
A questi fratelli e sorelle, di età compresa tra i 3 e i 18 anni, offriamo l’accesso a quelle attività extrascolastiche che tanto desiderano fare, per ritrovare un po’ di spensieratezza, per divertirsi, per coltivare rapporti sociali. Oppure li aiutiamo ad avere maggiori opportunità di crescita, praticando attività sportive o artistiche, frequentando corsi di lingua o campus e centri estivi, o semplicemente li aiutiamo a trascorrere giornate impegnati in attività da organizzare coi propri genitori. Con l’obiettivo di riscoprire la gioia di stare insieme condividendo momenti, perché no, da ricordare in futuro.
Come accedere a questa iniziativa?
Tutte le famiglie che si rispecchiano in questi profili, possono contattarci scrivendo un messaggio attraverso il modulo “Contatti”. Le richieste verranno valutate dall’Associazione in base alla complessità della situazione del fratello o della sorella con disabilità.
L’Associazione darà la priorità ai fratelli e alle sorelle dei bambini e ragazzi con una disabilità gravissima e con alti bisogni sanitari (nutrizione/idratazione/respirazione artificiale), malattie che mettono a rischio continuo la vita di queste persone, proprio a causa di condizioni fragili di salute e che richiedono assistenza continua da parte dei genitori e del personale socio-sanitario.
Cosa abbiamo già fatto?
L’iniziativa #unpodivita dell’Associazione La casa di sabbia quest’anno compie 5 anni! È stata la nostra prima iniziativa dedicata all’intera famiglia, con un riguardo particolare verso i fratelli e le sorelle. Molti di loro li seguiamo dall’inizio e stiamo letteralmente crescendo insieme!
In questi cinque anni abbiamo sostenuto più di 35 fratelli e sorelle, donando loro corsi di sci, stage estivi di pattinaggio, corsi di nuoto, arrampicata, musica, lingua inglese, e ancora soggiorni in montagna e al mare e molto, molto altro.
Alcuni di loro hanno trascorso del tempo con i genitori che si sono dedicati solo a loro, grazie al coinvolgimento di educatori e infermieri per i fratelli e le sorelle con disabilità.
Ci teniamo molto a tutto questo perché crediamo in un’infanzia più serena e speriamo in un’adolescenza più consapevole.
Come sostenere l’iniziativa e i sogni dei fratelli?
Ci sono tante malattie per le quali non esiste una cura, ma è sempre possibile prendersi cura del bambino con disabilità e… dell’intera famiglia. Ed è ciò che facciamo noi de La casa di sabbia!
Ogni donazione ricevuta può cambiare la vita di uno di questi fratelli o sorelle.
Per sostenere questi ragazzi si può scegliere tra uno dei seguenti modi: fare una donazione attraverso in bonifico bancario, utilizzare una donazione di denaro tramite PayPal oppure SatisPay.
- BONIFICO BANCARIO: alle seguenti coordinate bancarie: IT19P0306909606100000155600 (Intesa Sanpaolo S.p.A., il conto corrente è intestato a La casa di sabbia Onlus).
- PAYPAL: paypal.me/lacasadisabbia
- SATISPAY: cliccando sul seguente indirizzo: https://tag.satispay.com/lacasadisabbia
Se, invece, vuoi scoprire altri modi per sostenerci visita, la pagina “Sostienici” sul nostro sito.
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