Lotta per il cambiamento
La casa di sabbia Onlus, da sempre, si occupa non solo di tutela dei diritti di ogni singolo bambino con disabilità, ma si impegna a sensibilizzare le istituzioni su temi molto importanti, legati al mondo della disabilità. Questa nostra iniziativa vuole proprio concentrarsi sulla lotta per il cambiamento. L’associazione punta, sin dalla sua nascita, ad avere un cambiamento del sistema nella gestione di alcuni temi critici per le persone con disabilità.
In che modo avviene questa lotta per il cambiamento? Sollecitando le autorità pubbliche e chiedendo politiche più eque e inclusive per le persone con disabilità. In tutti questi anni abbiamo promosso più di 20 iniziative riguardanti proprio le politiche socio-sanitarie ed ecco che sotto ne elenchiamo alcune.
TRASPORTI
La prima volta che ci siamo occupati di sensibilizzare le autorità è stato nel 2018, in merito al tema del trasporto scolastico per i bambini con disabilità. Abbiamo ottenuto questo importante traguardo segnalando, al Difensore civico regionale, che in Valle d’Aosta non era previsto il trasporto scolastico gratuito per gli alunni con disabilità, contrariamente a quanto previsto da diverse leggi statali. Il trasporto scolastico gratuito per le persone con disabilità era, addirittura, stato previsto negli anni 70 ed era inizialmente limitato alla scuola dell’obbligo. Su questo link potete leggere l’iter che abbiamo seguito per arrivare al risultato: Trasporto scolastico gratuito in Valle d’Aosta.
Inoltre, il tema dei trasporti per i bambini con disabilità è stato toccato anche per i trasporti verso i centri estivi. Il numero di trasporti previsto era limitato. Nel 2023 questa cosa è cambiata, ne abbiamo parlato qui: Modifica del regolamento del trasporto disabili in Valle d’Aosta.
CURE FUORI REGIONE
Un altro tema che ci è molto a cuore è quello del rimborso spese per le cure fuori regione. Spesso gli abitanti della Valle D’Aosta sono costretti a rivolgersi ad altre regioni per poter accedere a cure, riabilitazioni o presidi che nella regione valdostana non possono essere erogate. Sensibilizzare le istituzioni su questo tema è stato un lavoro lungo e minuzioso, iniziato nel 2018 insieme a un altra associazione valdostana: Tutti uniti per Ylenia. Nel 2023 finalmente siamo riusciti a ottenere una vittoria. Ora le persone in Valle d’Aosta possono recarsi, per le cure, fuori regione e richiedere rimborsi per spese di viaggio e soggiorno. L’articolo completo può essere letto qui: Risoluzione del Consiglio regionale della Valle d’Aosta sulle cure fuori regione. Mentre informazioni su come ricevere i rimborsi possono essere trovate a questa pagina: Deliberazione della Giunta regionale sulle cure fuori regione.
LIMITE DI ETÀ PER L’ACCESSO AI SERVIZI ALLA DISABILITÀ
In Valle d’Aosta la legge attuale prevede un limite di età, per fruire dei servizi destinati alla disabilità, pari a 64 anni. Dai 65 anni in poi, le persone con disabilità devono fruire dei servizi destinati ad anziani non autosufficienti. Il 3 maggio scorso, La Casa di sabbia è stata invitata ai lavori della V Commissione permanente del Consiglio regionale Valle d’Aosta – Conseil de la Vallée. La commissione discuteva delle modifiche alla legge regionale riguardante proprio questa tematica. In questa pagina potete leggere tutti i dettagli: Limite di età per fruire di servizi per le persone con disabilità – audizione in Consiglio regionale.
TUTELA ALLA SOSPENSIONE DELL’INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO
Troppo spesso le famiglie si vedono recapitare, a casa o via posta elettronica, comunicazioni da parte dell’INPS in merito alla sospensione dell’indennità di accompagnamento nei periodi superiori ai 30 giorni. Assurdo per chi è caregiver di una minorenne (o un adulto) non autosufficiente: ospedale o no, chi si prende cura di queste persone deve essere sempre presente e operativo, a casa come durante i ricoveri ospedalieri. La questione è approfonditamente analizzata qui assieme ad una bozza di ricorso da presentare all’INPS: Taglio dell’indennità di accompagnamento per ricovero dei bambini disabili in ospedale: come fare ricorso all’INPS.
VOUCHER DI CONCILIAZIONE
Per chi non lo conoscesse, il voucher di conciliazione era una misura di sostegno indirizzato alle famiglie con almeno un genitore di un figlio con disabilità, di età compresa tra i 3 e 21 anni, lavoratore oppure in cerca di lavoro. Questo voucher, finanziato per il triennio 2021-2023, si è rilevato fondamentale per molte famiglie nel periodo estivo, tant’è che La casa di sabbia ha sollecitato la struttura regionale competente di continuare la misura anche nel triennio 2024-2026. Approfondimenti a questi due indirizzi:
– Voucher di conciliazione per il triennio 2021 – 2023
– Quale futuro per il voucher di conciliazione in Valle d’Aosta?
SOSTEGNO ALLE FASCE FRAGILI
A giugno 2023 La casa di sabbia è stata sentita dalla V commissione del Consiglio regionale della Valle d’Aosta in merito a interventi economici di sostegno per soggetti fragili. In particolare le nostre osservazioni hanno riguardato il DDL che modifica l’articolo 18 da “Assegni di cura per assistenza alternativa all’istituzionalizzazione” in “Assegni di cura a sostegno della domiciliarità per le persone anziane”, escludendo così tutte le persone con disabilità ed età inferiore a 65 anni. Ne abbiamo scritto con precisione in questo articolo: Audizione in Consiglio regionale della Valle d’Aosta sulla legge riguardante il sostegno alle fasce fragili.
DIFESA DELLE PERSONE CON DISABILITÀ VITTIME DI DISCRIMINAZIONI
Il 17 febbraio 2022 Il Ministro per le disabilità, Erika Stefani, ha firmato il Decreto relativo al riconoscimento e alla conferma delle associazioni e degli enti legittimati ad agire in giudizio in difesa delle persone con disabilità vittime di discriminazioni. Con questo Decreto La Casa di sabbia ONLUS, a termine di un procedimento iniziato ad aprile del 2021, è stata inserita nell’elenco delle associazioni previsto dall’art. 4 della Legge 1 marzo 2006, n. 67 (Misure per la tutela giurisdizionale delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) e può quindi agire in giudizio avverso gli atti ed i comportamenti discriminatori, diretti e indiretti, in pregiudizio delle persone con disabilità e ricorrere in sede di giurisdizione amministrativa per l’annullamento di atti lesivi degli interessi delle stesse persone con disabilità. Per gli approfondimenti: La casa di sabbia a fianco delle persone con disabilità vittime di discriminazioni.
SOSTEGNO AI CAREGIVER E ALLE PERSONE CON DISABILITÀ GRAVISSIMA
Ci siamo più volte interessati e occupati della misura di sostegno regionale finanziata con il Fondo per la non autosufficienza e rivolta alle persone con disabilità gravissima e ai loro caregiver divulgando anche queste disposizioni sul territorio presso le famiglie. In particolare su questo tema abbiamo scritto:
- Marzo 2020, Ritardi nell’erogazione degli assegni di cura per i caregiver in Valle d’Aosta
- Aprile 2020, Ritardi nell’erogazione degli assegni ai caregiver in Valle d’Aosta: la risposta della Regione
- Maggio 2022, Sostegno alle persone con disabilità gravissima in Valle d’Aosta – nuove disposizioni regionali
- Gennaio 2024, Nuove disposizioni regionali per il sostegno delle persone non autosufficienti in Valle d’Aosta
OSSERVAZIONI AL PIANO PER LA SALUTE E IL BENESSERE SOCIALE 2022-2025 DELLA VALLE D’AOSTA
Il piano regionale per la Salute e il Benessere Sociale (PSBS) è un documento di programmazione dell’Assessorato alla Sanità Salute e Politiche sociali che è stato approvato dal Consiglio regionale in data 22 giugno 2023. Le nostre osservazioni in merito a questo piano regionale presentate in occasione della consultazione pubblica sono dettagliate e possono essere lette qui: Osservazioni de La casa di sabbia al Piano regionale per la salute e il benessere in Valle d’Aosta.