Le cure all’estero: come e perché chiederle all’ASL

Oggi affrontiamo un tema delicato e importante, quello della cure all’estero.

Sempre più spesso vediamo dei privati cittadini organizzare delle raccolte fondi per curarsi fuori Italia, per andare in un centro specializzato, per sottoporsi alle cure sperimentali oppure per affrontare un intervento che all’estero è all’avanguardia!

Spesso il viaggio all’estero è considerato un viaggio della speranza dove trovare una cura o una risposta. Chi l’affronta è spesso in fase avanzata di una malattia con prognosi infausta oppure nel corso di una malattia cronica che necessità di una presa in carico globale.
Nel primo caso non c’è tempo da perdere, se si scopre l’esistenza di una speranza, anche se è lontana, si fa di tutto per raggiungerla e per provarla. In caso di malattie croniche invece il tempo è importante, ma non così determinante.

Abbiamo deciso di scrivere questo messaggio per trasmettere ai cittadini le informazioni corrette sulle cure all’estero, per condividere la nostra esperienza visto che Hervé è stato anche curato fuori Italia a spese del SSN e per sensibilizzare sui diritti che possiamo e dobbiamo esercitare per il bene della collettività.

Vorremmo sensibilizzarvi che molto spesso le cure all’estero sono a carico del SSN! Sui siti delle singole ASL e delle Regioni è possibile leggere le condizioni, scaricare la modulistica e informarsi su come presentare la domanda. Molto spesso chi fa la raccolta fondi su Facebook non ci prova neanche a percorrere quella strada, che però esiste e in caso di necessità bisognerebbe percorrere. Non bisogna aspettare molto tempo per la risposta, di solito in due o tre settimane le cure vengono autorizzate oppure rifiutate.

Perché è così importante rivolgersi all’ASL per le cure all’estero?

Perché è un nostro diritto accedere alle cure, anche se all’estero, e quindi non bisognerebbe mai rinunciare ad un diritto. Perché chiedendole in modo ufficiale all’ASL creiamo la cultura della cura universale e disponibile ad altri! Come società non possiamo permettere che accedano alle cure specialistiche e/o sperimentali solo le persone che hanno la capacità di presentare bene la storia e coinvolgere i media e i donatori. E chi ha la stessa malattia, ma non osa chiedere, non usa Facebook, si vergogna semplicemente di raccontare in pubblico la propria situazione?

Soprattutto per le malattie croniche l’autorizzazione data ad un paziente diventa un precedente per altri pazienti con la stessa malattia. Per questo che far circolare le informazioni in modo trasparente richiedendo anche alle ASL di rendere pubblici, salvo il rispetto della privacy, gli interventi e le cure autorizzate all’estero sarebbe un gesto non solo gentile, ma doveroso verso la popolazione (poi spieghiamo perché).

La salute è un diritto costituzionale e se le cure sono disponibili all’estero dobbiamo avere la possibilità di accederci, lo hanno stabilito più volte i tribunali italiani anche per le cure sperimentali!

Ci è capitato due volte con Hervé di affrontare il tema delle cure all’estero.

La prima volta quando aveva 3 mesi e abbiamo trovato un centro specializzato sui problemi della deglutizione a Parigi presso l’Ospedale pediatrico Necker. Abbiamo presentato la richiesta di cure all’estero all’USL della Valle d’Aosta che sulla base della relazione medica le ha autorizzate nel giro di due settimane riconoscendo che quelle competenze presso l’Ospedale Necker non sono reperibili presso nessun ospedale italiano. Infatti a Necker c’è un intero reparto che da oltre 25 anni studia solo le malattie che provocano nei bambini i problemi di deglutizione prendendoli in carico totalmente.

In un altra occasione siamo stati in contatto con il National Institute of Health di Washington, l’Agenzia di ricerca biomedica del governo federale degli Stati Uniti, che ci ha proposto di entrare nel loro progetto sperimentale su una malattia ultra rara che si sospettava per Hervé e per la quale loro stavano studiando e cercavano in giro per il mondo di persone con questa malattia. Il ricovero e il soggiorno negli Stati Uniti sarebbe stato a loro carico ed potevano eventualmente anche contribuire alle spese di viaggio. Era un progetto sperimentale avevano necessita di pazienti per approfondire le proprie tesi. Potevano fornirci delle risposte su di Hervé, darci delle prospettive basandosi su altri pazienti, esaminarlo da vicino e noi potevamo fornirgli del materiale di studio interessante.

Il tema delle cure all’estero e delle raccolte fondi dai privati sono un tema davvero molto delicato. Quando si parla di vita e di speranza spesso non c’è tempo per dei ragionamenti. Ma a lungo termine bisogna farli, bisogna porsi delle domande sul fatto che in futuro sempre di più gli ospedali si specializzeranno e le malattie rare, sempre più studiate e conosciute, saranno trattate globalmente in pochi luoghi in Europa e non sempre nel nostro paese di appartenenza. Diventerà una norma curarsi all’estero e diventerà anche più economico perché in un solo luogo il paziente per questa determinata malattia sarà preso in carico complessivamente. Ora spesso si girano gli ospedali di varie regioni e questo non è gratuito per il Sistema Sanitario Nazionale.

Il nostro ricovero di una settimana a Parigi è costato all’azienda USL meno del ricovero in qualsiasi ospedale specializzato italiano, anche se, per i complessi meccanismi di finanziamento della spesa sanitaria in Italia, il costo delle cure all’estero è immediatamente visibile nei bilanci dell’azienda sanitaria, mentre quello in aziende ospedaliere italiane, specie se fuori regione, segue un percorso più tortuoso e non si vede immediatamente nei bilanci.

Perché allora le ASL dovrebbero rifiutare le richieste delle cure all’estero quando queste fanno bene sia al paziente sia alle casse pubbliche e in più valorizzano la ricerca che un determinato centro fa da anni per una determinata malattia?

Anche in Italia abbiamo diversi centri che accolgono pazienti da tutto il mondo. Voi sapete, ad esempio, che l’Istituto Gianna Gaslini è diventato il punto di riferimento anche per i piccoli polacchi che lottano contro un neuroblastoma? È considerato quello che offre i percorsi di cura migliori per affrontare questo tumore raro che si presenta nei bambini.

Curarsi all’estero è comunque costoso per le famiglie e anche se il costo della cura vero e proprio è a carico del Servizio Sanitario Nazionale, restano molti altri aspetti da affrontare: gli anticipi (fuori dall’Unione Europea quasi sempre gli ospedali vogliono essere pagati in anticipo dalla famiglia che poi sarà rimborsata dal SSN, mentre all’interno dell’Unione Europea gli ospedali devono aspettare il rimborso), le spese di viaggio e di soggiorno, la logistica lontano da casa, la traduzione in una lingua veicolare della documentazione medica, costo per il rilascio di passaporti e visti, un eventuale supporto linguistico in loco, eventuali compartecipazioni ai costi a carico del paziente, ecc.

Agnieszka

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Qui potete trovare un’importante Ordinanza della Corte di Cassazione emessa il 29 aprile 2019 sulle cure all’estero di una bambina di 13 anni tetraplegica che ha lottato per poter curarsi in Florida alle spese del Servizio Sanitario Nazionale e dopo anni di Tribunali ha vinto! Ordinanza Corte di Cassazione Matilde e il viaggio della speranza.

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